Gerade noch pünktlich zu Weihnachten konnte Remo T. in sein GerHeart schlüpfen.
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Mit GerHeart unterm Weihnachtsbaum
Schlagwort: LVAD
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Und erneut liegt ein Jahr ganz im Zeichen von Corona hinter uns.
Schier endlos die Tage, Wochen, Monate, in denen wir unsere Lieben nicht persönlich sehen konnten. In denen wir einander nicht in den Arm nehmen konnten, gemeinsam Freude und auch Leid teilen konnten.
Und umso größer war die Freude, als ein wenig Normalität in den Alltag, der doch zuvor schon von den gesundheitlichen Höhen und Tiefen bestimmt wurde, zurückkehrte.
So wie zuvor wird es wohl nie mehr werden. Sowohl das Kunstherz als auch Corona haben das Leben aller Patienten und ihrer Angehörigen grundlegend verändert.
Und so heißt es nun, sich mit den Umständen zu arrangieren, das Beste aus dem zu machen, was wir haben. Vor allem, uns bewusst zu machen, was wir haben. Selbst in der dunkelsten Stunde gibt es Licht. Wir müssen es nur sehen.
Die Begegnungen und Geschichten zahlreicher Patient*innen und Ihrer Angehörigen haben uns durch das ganze Jahr hindurch tief bewegt. Wir haben viel Leid, aber auch viel Freude teilen können.
Die wundervollen Rückmeldungen so vieler Menschen haben uns gezeigt, dass das, was wir tun richtig und gut ist. Es bedeutet unserer ganzen Familie unendlich viel, dass wir mit dem GerHeart nicht nur meinem Schwiegervati, sondern so vielen Menschen ein Stück mehr Lebensqualität zurückgeben können und für all die lieben Worte, Geschichten und Bilder möchten wir uns von ganzem Herzen bei Euch bedanken.
Doch natürlich möchten wir uns nicht auf dem ausruhen, was wir geschafft haben und so haben wir gemeinsam mit Patient*innen der Schüchtermann-Klinik und des Herzzentrums Dresden in diesem Jahr auch ein GerHeart entwickelt, dass speziell auf die Bedürfnisse von Kunstherz-Patient*innen mit dem HeartWare zugeschnitten ist.
Neben unendlich aufgeschlossenen und engagierten Mitarbeitenden vieler spezialisierter Kliniken, haben uns auf unserem Weg durch das Jahr auch zahlreiche Krankenkassen begleitet.
Gemeinsam konnten wir so viele Patient*innen erreichen können und auf diese Weise in die Leben vieler Patienten trotz Kunstherz, Corona und den Höhen und Tiefen des Alltags ein bisschen Normalität lassen.
Wir möchten uns auf diesem Weg von Herzen bei all den Menschen bedanken, die an uns geglaubt haben, uns unterstützten und uns mit ihren Rückmeldungen, Geschichten und guten Wünschen so viel Kraft gegeben haben.
Und so wünschen wir Euch und Euren Familien ein (im Rahmen der Möglichkeiten) wundervolles Weihnachtsfest und einen guten Start in das neue Jahr 2022!
Eure Familie Meggers
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Mein erstes GerHeart
Ganz besonders gefreut haben wir uns über dieses Bild von Udo K. in seinem ersten GerHeart!
Vor Kurzem hatte mein Enkel Konfirmation. Um ehrlich zu sein, hatte ich ein bisschen Angst vor diesem Tag, denn es gibt ja immer gute und schlechte Tage. Was also, wenn gerade an diesem, für unseren ältesten Enkelsohn so besonderen Tag ein schlechter Tag ist? Ich sprach offen mit der Familie über meine Befürchtungen und Ihre Worte und das Wissen darum, dass alle Verständnis dafür hätten, wenn es an diesem Tag eben leider nicht geht, haben mir sehr geholfen mich zu entspannen.
Und so war es tatsächlich so, dass ich am Tag der Tage fit war und unseren Enkel bei diesem Ereignis begleiten konnte.
Ich hatte mich herausgeputzt, ein sommerliches schönes Hemd und mein Lieblingssakko angezogen.
Auf der Feier begegnete ich zahlreichen Menschen, die ich schon länger nicht mehr gesehen hatte und viele von wussten zwar von meinem LVAD, hatten mich aber noch nicht wieder gesehen, seit ich mein GerHeart habe. Sprich, sie erinnerten sich nur an mich mit dieser grauenhaften Tasche.
Nun stand ich so vor Ihnen in Hemd und Sakko – ja, und ohne blöde Tasche. Und schon kam die erste Frage: „Ja, hast du denn gar kein Kunstherz mehr?“. Doch, habe ich gesagt, aber ich habe mein GerHeart und damit ist es quasi unsichtbar. Insgesamt hörte ich die Frage, ob ich denn nun kein Kunstherz mehr haben würde an diesem Tag etliche Male und jedes Mal machte es mich stolz, dass ich zum einen fit genug war, um an der Feier teilnehmen zu können und alle sich sehr über meine Anwesenheit und meine Fitness gefreut haben, zum anderen war es aber auch ein wunderbares Gefühl, dass man mir das LVAD einfach nicht ansah. Ich war als ganz normaler Gast, als Opa, Vater, Ehemann, Schwiegervater, Verwandter, Bekannter, Nachbar auf dieser Feier und nicht als kranker Mann mit einem Kunstherzen….
Hier haben wir einige Informationen zum Thema „Leben mit einem LVAD“ für dich gesammelt*.
Der Weg zum LVAD
Therapiemöglichkeiten einer Herzinsuffizienz
Genesungsziele und der Alltag in einem neuen Leben
Dauerlösung oder der Zwischenschritt zum Spenderorgan?
Welche Medikamente werden nach der Implantation eines LVAD notwendig und warum?
Der Alltag mit dem LVAD
Begriffserklärungen
Therapiemöglichkeiten einer Herzinsuffizienz
Luftnot, Müdigkeit und Antriebslosigkeit, geschwollene Beine und Füße oder Bauch, Appetitlosigkeit, vermehrtes Wasserlassen in der Nacht oder Schlafstörungen können Symptome einer Herzmuskelschwäche beziehungsweise einer Herzinsuffizienz sein. Die Skala der New York Heart Association (NYHA) unterteilt die Herzinsuffizienz in die sogenannten NYHA-Klassen, welche jeweils die unterschiedliche Ausprägung von Symptomen wie Kurzatmigkeit und Erschöpfung angibt. In den NYHA-Klassen I und II treten die Symptome erst bei stärkerer körperlicher Belastung auf. Im Stadium der Klasse III bei leichter körperlicher Aktivität und in der Klasse IV bereits im Zustand der körperlichen Ruhe.
Zunächst wird meist versucht, die Herzinsuffizienz medikamentös zu behandeln. Hierbei kommen blutdrucksenkende Medikamente wie zum Beispiel sogenannte ACE-Hemmer, aber auch Medikamente zur Verringerung der Herzfrequenz, meist in Form von Beta-Blockern und sogenannte Diuretika zur Steigerung der Flüssigkeitsausscheidung zum Einsatz.
Bleibt die Pumpleistung des Herzens schlecht, wird im nächsten Schritt über die Implantation eines Herzschrittmachers und/oder eines Defibrillators nachgedacht.
Erst wenn diese elektrischen Geräte nicht in der Lage sind, die Herzinsuffizienz in der Art und Weise auszugleichen, dass sich die Lebensqualität des Betroffenen wieder verbessert, kommt die Implantation eines sogenannten Kunstherzens in Betracht.
Patienten und deren Angehörige, die an dem Punkt stehen, an dem sie sich für oder gegen ein LVAD entscheiden müssen, haben oft schon eine lange Leidensgeschichte hinter sich. Natürlich gibt es auch Fälle, in denen das System im Rahmen einer Notoperation implantiert wird, doch häufiger geht der Implantation ein komplexer Krankheitsverlauf voraus.
Bei der Entscheidung gibt es zahlreiche Aspekte zu berücksichtigen und viele Fragen zu klären. Nimm daher alle Angebote der Information und Beratung in Anspruch und scheue dich nicht, all deine Fragen zu stellen. Auch vorherige Gespräche mit Personen, die bereits mit einem Kunstherz leben, können sehr hilfreich sein. Einen entsprechenden Kontakt wird Ihre behandelnde Klinik sicher gerne herstellen.
Auch wenn wir als Betroffene keine medizinischen Fragen beantworten können, so stehen wir gerne mit unseren Erfahrungen rund um das Leben mit einem Kunstherzen zur Verfügung.
Viele Kliniken haben zudem spezialisierte VAD-Ambulanzen, die die Patienten und ihre Angehörigen gezielt unterstützen.
Vor einer möglichen Operation stehen zudem zahlreiche Untersuchungen auf dem Plan, um sicher zu gehen, dass der Patient nach einer Implantation die bestmöglichen Chancen auf ein (im Rahmen der Möglichkeiten) „normales“ Leben hat.
Lass dich nicht davon abschrecken und nimm alles in Anspruch. Gerade auch die psychologischen Gespräche können sich als sehr hilfreich erweisen.
Genesungsziele und der Alltag in einem neuen Leben
Wichtig ist auch, gemeinsam mit dem zuständigen Personal zu skizzieren, welche Genesungsziele realistisch sind. Nicht jeder wird nach der Operation wieder in sein bekanntes Leben zurückkehren können und es gilt, sich auf ein neues Leben einzustellen. Vergleichbar mit der Geburt eines Kindes, die ebenfalls von alle Familienangehörigen Flexibilität und den Mut, sich auf etwas Neues einzulassen, erfordert.
Auch wenn es kitschig klingen mag, so kann es hilfreich sein, das LVAD wie einen neuen Teil der eigenen Persönlichkeit zu begrüßen. Einige Patienten geben ihrem Gerät sogar Namen. Alles, was hilft, sich mit dem kleinen Lebensretter anzufreunden, ist erlaubt. Das Leben wird natürlich nicht mehr sein, wie zuvor, aber es geht weiter und das ist der wichtige Punkt. Ein LVAD bringt zwar einerseits viele Einschränkungen mit sich, aber es birgt auch ungeahnte Chancen.
Wichtig ist in diesem Zusammenhang, dass man als Patient und vor allem auch als pflegender Angehöriger Sicherheit im Umgang mit dem System aufzubauen. Von daher ist die frühzeitige und intensive Einweisung durch erfahrenes Personal von zentraler Bedeutung.
Auch hier gilt wieder: scheue dich nicht, all Ihre Fragen zu stellen und lass dir gerne alle Schritte so oft zeigen, dass du dich in der Handhabung der einzelnen Systemelemente sicher fühlen.
Trotz allem geht ein Leben mit so viel Technik im Körper und auch die Belastungen vor, während und nach der Operation oft mit vielen Ängsten, Sorgen und Alltagsproblemen einher. Eine psychologische Betreuung auch über die Zeit nach der Entlassung aus Krankenhaus oder Reha-Klinik hinaus ist demensprechend von zentraler Bedeutung.
Und trotz des objektiv als positiv zu bewertenden Umstandes, dass die Implantation eines LVAD ein Leben gerettet hat, kann es bei Betroffenen dennoch zur Entstehung von Depressionen und Angststörungen kommen. Auch dies ist nicht selten und niemals als Zeichen von Undank oder Schwäche zu bewerten. Hier gilt es für alle Beteiligten, unbedingt professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, denn so, wie du niemals auf die Idee kommen würdest, mit dem heimischen Bohrer deine Zähne zu behandeln, wenn du Zahnschmerzen hast, lässt sich auch die Seele nicht unbedingt ohne professionelle Hilfe behandeln.
Dies gilt auch für Angehörige von LVAD-Patienten. Gerade, wenn du eventuell auch die pflegerischen Aufgaben übernehmen, die mit einem LVAD verbunden sind. Sich selbst dabei im Blick zu behalten und dafür zu sorgen, dass es einem gut geht, ist von zentraler Bedeutung für das gemeinsame Leben mit einem LVAD. Die Sorgen vor, während und nach der Operation und vielleicht auch Sorgen des neuen Alltags ernst zu nehmen und über sie zu sprechen, ist von großer Bedeutung für die seelische und körperliche Gesundheit von pflegenden Angehörigen. Oft übernehmen sie nach der Implantation viel Verantwortung für den Partner und brauchen demensprechend ebenfalls Zuspruch und Unterstützung.
Alle beratenden Stellen und auch Selbsthilfegruppen sind daher nicht nur für die Patienten selbst, sondern auch für ihre Angehörigen geeignete Ansprechpartner in allen Fragen rund um das Leben mit einem Kunstherzen.
Bei vielen Betroffenen führt das Leben mit einem LVAD hin und wieder oder auch dauerhaft zu dem Gefühl, von dem Gerät und dem Krankenhaus abhängig und von den speziell einzuhaltenden Verhaltensweisen eingeschränkt zu sein. In unserem Fall erwies sich besonders das ständige Mitführen der Tasche als enorme Belastungsprobe. Der Umstand, als Träger eines LVAD permanent auf die Tasche Rücksicht nehmen zu müssen und sie bei jeder Bewegung zu spüren, empfand mein Schwiegervater als größte Belastung im Alltag mit dem LVAD. Aus diesem Grund haben wir gemeinsam mit ihm das GerHeart entwickelt. Dieses Hemd ermöglicht es ihm heute, einen nahezu normalen Alltag zu führen und das LVAD für einige Momente vergessen zu können.
Dauerlösung oder der Zwischenschritt zum Spenderorgan?
Ursprünglich wurden Herzunterstützungssysteme entwickelt, um Menschen, die auf ein Spenderorgan warteten, am Leben halten zu können, bis dieses verfügbar war. Mittlerweile werden die Systeme jedoch auch bei Patienten implantiert, die aufgrund ihres Alters oder anderer Faktoren nicht mehr als Empfänger eines Spenderorgans in Frage kommen. Seit 2007 werden jährlich sogar mehr Kunstherzen als menschliche Organe transplantiert.
Da die meisten Patienten ausschließlich einer Unterstützung der linken Herzkammer bedürfen, werden in erster Linie Linksherzunterstützungssysteme, kurz LVAD implantiert.
Bereits im Jahr 2001 entwickelte die Firma Thoratec das HeartMate II-System. Innerhalb des Systems sorgt die konstante Umdrehung eines Rotors (Impella) für einen kontinuierlichen Blutfluss im Körper. Daher ist es unter Umständen so, dass bei den Trägern des Systems bisweilen kein Puls mehr fühlbar ist.
Seit Oktober 2015 wird in Europa hauptsächlich das Nachfolgemodell, das HeartMate 3 implantiert. Der Vorteil dieses neueren Systems liegt darin, dass die Pumpe Aufgrund größerer Abstände zwischen Rotor und Gehäuse deutlich weniger anfällig für die Bildung von Thrombosen ist.
Die Implantation eines Kunstherzens ist ein lebensverändernder, oft aber auch ein lebensrettender Eingriff. Der, sofern nicht als Folge eines Notfalls gut durchdacht werden will. Vor einer geplanten Operation werden daher zahlreiche spezifische Untersuchungen durchgeführt. Zudem muss der Gesamtzustand des Patienten überprüft werden, so dass zusätzlich eingehende Untersuchungen bei Ärzten wie dem Hals-Nasen-Ohrenarzt, Gastroenterologen, dem Urologen bzw. Gynäkologen, einem Neurologen und auch beim Zahnarzt erfolgen.
Gegebenenfalls werden auch weitere Bildgebende Diagnoseverfahren genutzt, um Tumore im Körper aufzuspüren, die unter Umständen die Implantation eines LVAD ausschließen würden.
Aufgrund des Umstandes, dass der Patient nach der Operation lebenslang blutverdünnende Medikamente nehmen muss, die jede weitere Operation mit einem besonderen Risiko behaften, sollten notwendige Eingriffe bereits vor der Implantation des Kunstherzens erfolgen.
Die regelmäßige Einnahme der erforderlichen Medikamente und die aufwendige Versorgung der durch den Austritt der Driveline lebenslang bestehenden Wunde am Bauch sind zudem wesentliche Faktoren, über die jeder Patient vor der Operation eingehend beraten werden und auch die Unterstützung eines Psychologen in Anspruch nehmen sollte.
Wenngleich die Entscheidung für oder gegen die Implantation eines LVAD nicht leichtfertig getroffen werden sollte, sollte sie auch nicht zu lange hinausgeschoben werden. Sind die rechte Herzhälfte oder andere Organe wie zum Beispiel die Nieren durch die Herzschwäche zu stark geschwächt, kann die Implantation eines LVAD eventuell schon unmöglich geworden sein.
Welche Medikamente werden nach der Implantation eines LVAD notwendig und warum?
Blutverdünnende Medikamente
Als erstes erhalten Patienten nach der Implantation eines LVAD blutverdünnende Medikamente. Meist Marcumar® mit dem Wirkstoff Phenprocoumon.
Dies ist wichtig, da der menschliche Körper auf die körperfremden Materialen des LVAD mit einer erhöhten Blutgerinnung reagiert, so dass sich in der Folge Blutgerinnsel (Thrombosen) bilden können. Diese können Blutgefäße verschließen und so im LVAD zu einer Pumpenthrombose oder aber im Gehirn zu einem Schlaganfall führen.
Wechselwirkungen in der Marcumar-Therapie
Da zahlreiche Medikamente die Wirkung von Marcumar abschwächen oder verstärken können, ist eine genaue Überwachung der medikamentösen Therapie notwendig.
Medikamente zur Blutgerinnungshemmung
Da an der Bildung von Blutgerinnseln auch die Blutplättchen (Thrombozyten) beteiligt sind, müssen diese zur Sicherstellung der bestmöglichen Funktion des LVAD in ihrer Aufgabe gehemmt werden. Hierzu werden Medikamente wie Acetylsalicylsäure (bekannt als Aspirin) verabreicht. Bei einer Unverträglichkeit gegenüber dem Wirkstoff Acetylsalicylsäure kann alternativ auch Plavix verordnet werden. Eine Therapie mit allen drei Medikamenten ist aufgrund der erhöhten Blutungskomplikationen eher selten.
Medikamente wie Acetylsalicylsäure können die Magenschleimhaut angreifen, so dass in der Therapie häufig zusätzlich ein Magenschutz (wie zum Beispiel Pantoprazol) verordnet wird, um unter anderem die Entstehung eines Magengeschwürs zu verhindern.
Da Pantoprazol zu Wechselwirkungen mit Marcumar führen kann, sollte vor Beginn oder nach Beendigung der Einnahme unbedingt der INR-Wert kontrolliert werden.
Der INR-Wert (International Normalized Ratio): Gerinnungswert
Bei gesunden Menschen liegt der INR-Wert des Blutes bei 1. Die Klinik, die das LVAD implantiert hat, legt fest, welcher INR-Wert im Rahmen der medikamentösen Therapie anzustreben ist. Dieser liegt meist zwischen 2 und 3.
Die individuell anzustrebenden INR-Werte werden in einen persönlichen Marcumar-Ausweis eingetragen, den der Patient immer bei sich tragen sollte, damit das medizinische Fachpersonal vor geplanten Eingriffen und im Notfall das Blutungsrisiko des Patienten einschätzen kann.
Um eine optimale Einstellung der Blutverdünnung zu erreichen, lernen die meisten Patienten im Rahmen von speziellen Schulungen, ihren INR-Wert selbst zu messen. Die Messung ist vergleichbar mit der Blutzuckermessung und führt laut Untersuchungen zu deutlich stabileren Werten.
Eine Überdosierung der blutverdünnenden Medikamente zeigt sich vor allem in spontanem Nasenbluten, Blut in Stuhl oder Urin oder in schwarzem Stuhl. Sollten diese Symptome auftreten ist die rasche Vorstellung beim Arzt notwendig.
Weitere Medikamente zur Unterstützung der optimalen Funktion des LVAD
Blutdrucksenkende Medikamente
Zu dieser Gruppe zählen vor allem Beta-Blocker, ACE-Hemmer und die AT-I-Blocker (Sartane). Sie sorgen unter anderem dafür, dass das LVAD durch den gesenkten Blutdruck gegen einen geringeren Widerstand arbeiten muss. Meist wird ein Blutdruck- Zielwert von Idealerweise von 60 bis 80 mmHg angestrebt.
Harntreibende Medikamente
Sogenannte Diuretika werden eingesetzt, um den Flüssigkeitshaushalt im Körper zu regulieren.
Ein gut eingestellter Flüssigkeitshaushalt optimiert die Pumpleistung des LVAD.
Medikamente zur Behandlung von Lungenhochdruck
Unter Umständen werden auch Medikamente zur Verringerung des Lungendrucks verordnet, um die rechte Herzkammer zu entlasten.
Antibiotika
Neben der für Infektionen anfälligen Austrittstelle der Driveline, sind für die Patienten vor allem Behandlungen beim Zahnarzt und Untersuchungen wie Magen-Darm-Spiegelungen problematisch. Für sie wird eine strikte Antibiotikaprophylaxe empfohlen, um Infektionen, die sich eventuell auf das Herz ausbreiten könnten, zu verhindern.
Der Alltag mit dem LVAD
Driveline, Akkus und Controller
Die Driveline sollte unter keinen Umständen geknickt oder verdreht werden, da dadurch die Leiterbahnen im Inneren beschädigt und Störungen in der Funktion des LVAD hervorgerufen werden können. Daher ist es von Nöten, dass die Driveline so gut wie möglich am Körper fixiert wird, um sie auch bei alltäglichen Bewegungen möglichst ruhig zu halten. Je weniger Bewegung die Driveline erfährt, umso besser erfolgt die Heilung innerhalb des Bauchraumes. Dadurch können Infektionen vermieden werden.
Wie ein steriler Verbandswechsel erfolgt und auf welche Weise die Driveline fixiert werden kann, darüber gibt ein Anleitungskatalog Auskunft, den der Patient und seine Angehörigen bereits im Krankenhaus erhalten. Ferner gibt es eine bebilderte Infektionsskala anhand derer die für den Verbandswechsel zuständige Person leicht erkennen kann, ob sich an der Austrittsstelle eine Infektion gebildet hat.
Alle vorhandenen Akkus sollten bei Zimmertemperatur gelagert werden und regelmäßig zum Einsatz kommen müssen. Vor jedem Gebrauch müssen sie vollständig geladen sein und auf ihre Funktionsfähigkeit hin überprüft werden. Die Akkulaufzeit beträgt in der Regel 12 bis 20 Stunden.
Es gilt stets, die Akkus vor Feuchtigkeit zu schützen. Schwimmen ist daher mit einem LVAD nicht mehr möglich.
Gleiches gilt für die Steuereinheit, den Controller. Duschen ist unter Umständen mit Hilfe einer speziellen Duschtasche möglich.
Autofahren und Reisen
Die Deutsche Gesellschaft für Kardiologie empfiehlt, nach der Implantation eines LVAD zunächst ca. 6 Monate auf das Autofahren zu verzichten und während dieser Zeit zu beobachten, ob Kreislaufprobleme, Schwindel, Verwirrtheit oder andere Beschwerden auftreten, die die Fahrtüchtigkeit einschränken könnten.
Je nachdem, welche Absprachen mit der Klinik getroffen wurden, sind auch Reisen mit einem LVAD möglich. Es sollte jedoch vor Reiseantritt überprüft werden, ob ein geeignetes Krankenhaus vor Ort ist, das im Notfall aufgesucht werden kann. Hierfür sollte zudem ein Arztbrief mit aktuellen Diagnosen und Medikationsplan mitgeführt werden (bei Auslandsreisen ggf. in englischer Sprache).
Die Stromversorgung bei längeren Autofahrten kann über den Anschluss am Zigarettenanzünder gesichert werden.
Ernährung
Starke Gewichtsschwankungen können zu Komplikationen an der Driveline führen. Zudem verändert sich je nach Gewicht auch die Wirkungsintensität der Medikamente. Aus diesem Grund sollte ein LVAD-Patient versuchen, sein Gewicht durch eine ausgewogene Ernährung konstant zu halten.
Das Körpergewicht sollte allein schon wegen der zeitnahen Erkennung von Wassereinlagerungen täglich kontrolliert und dokumentiert werden.
Wichtig ist, bei der Ernährung auf den Vitamin K-Gehalt der Lebensmittel zu achten. Dieser sollte möglichst gering sein, da Vitamin K entscheidend an der Blutgerinnung beteiligt ist. Entsprechende Nährwerttabellen geben Aufschluss über den Vitamin K-Gehalt nahezu aller Lebensmittel.
Rauchen und Alkohol
Auf das Rauchen sollten Patienten mit einem LVAD verzichten, da es generell die Durchblutung verschlechtert.
Auch der Konsum von Alkohol sollte nach Möglichkeit einstellt werden oder zumindest in sehr eingeschränktem Maße erfolgen, da er zu starken Wechselwirkungen mit den eingenommenen Medikamenten führen kann.
Zahnpflege
Gerade für Patienten mit einem LVAD ist die tägliche Zahnhygiene von großer Bedeutung, da besonders Zahnfleischentzündungen (Paradontitis) ein enormes Risiko für die Herzgesundheit darstellen. Bei größeren zahnärztlichen Eingriffen wird empfohlen, prophylaktisch eine Stunde vor der Behandlung das Medikament Amoxillin (2g) einzunehmen, um so einer möglichen Entzündung der Herzinnenhaut (Endokarditis) vorzubeugen. Auch sollte die Wirkung der blutverdünnenden Medikamente stets bei jedem Eingriff berücksichtigt werden.
Sport
Auch für Menschen mit einem LVAD ist körperliche Aktivität wichtig. Schon im Alltag sollte gezielt darauf geachtet werden, kürzere Wege zu Fuß zu erledigen, regelmäßig die Treppe dem Aufzug vorzuziehen oder immer mal wieder kleinere Spaziergänge zu machen. Sportliche Aktivitäten wie ein leichtes Training auf dem Ergometer sind ebenfalls empfehlenswert, sollten aber jegliche immer in Absprache mit den behandelnden Ärzten erfolgen. Kontaktsportarten und Schwimmen sind für Patienten mit einem LVAD Tabu.
Rechtliches
Kostenübernahmen
Fahrtkosten
Fahrtkosten für medizinisch notwendige Fahrten, die im Rahmen einer stationären, vor- oder nachstationären Krankenhausbehandlung nötig sind werden in der Regel von der Krankenkasse übernommen.
Bei Vorliegen der Pflegestufe 2 oder 3 oder für Schwerbehinderte mit den Merkzeichen aG, Bl oder H kann die Übernahme der Kosten für Fahrten zu einer ambulanten Behandlung oder Kontrollterminen auf vorherigen Antrag bei der Krankenkasse unter Umständen übernommen werden.
Gerinnungsmessgerät
Nach erfolgreicher Teilnahme an einer Schulung zum Thema Selbstmanagement der Blutgerinnungseinstellung erhält der Patient ein entsprechendes Gerät zur Kontrolle der Gerinnungswerte.
Verbandsmaterial
Nicht alle notwendigen Materialien zur Versorgung der Driveline sind verordnungsfähig. Für frei verkäufliche Materialien kann die Krankenkasse eine Kostenübernahme unter Umständen ablehnen. Es lohnt sich jedoch immer bei der zuständigen Krankenkasse ein Antrag eine Übernahme der Kosten für alle notwendigen Materialien im Rahmen einer Einzelfallentscheidung zu stellen.
Antrag auch Schwerbehinderung (§§ 68 ff SGB IX)
Die Implantation eines LVAD geht für den Patienten mit einer individuellen Einschränkung seines Alltags einher. Aus diesem Grund kann ein Antrag auf Schwerbehinderung (ggf. mit besonderen Merkzeichen) gestellt werden. Da es keine bundesweite Regelung zur Einordung der Therapie mit einem LVAD gibt, können die anerkannten Grade der Behinderung je nach Wohnort des Antragsstellers variieren.
Zuzahlungsbefreiung
Da das Leben mit einem LVAD höhere medizinisch verursachte Kosten bedeutet, kann die es sinnvoll zu sein, zu überprüfen, inwiefern die Beantragung einer Zuzahlungsbefreiung bei der Krankenkasse Sinn macht.
Die individuelle Belastungsgrenze chronisch Kranker liegt bei einem Prozent des jährlichen Bruttoeinkommens des Haushalts.
Auch die Übernahme der, durch die notwenige Aufladung der Akkus verursachten Stromkosten kann bei der Krankenkasse beantragt werden. Hier helfen entsprechende Messgeräte oder aber Tabellen, die in der Klinik oder beim Hersteller des Systems erhältlich sind, den genauen Mehrbedarf zu bestimmen.
Begriffserklärungen
Acetylsalicylsäure: Besser bekannt als ASS oder Aspirin. Medikament, dass unter anderem die Blutplättchen in ihrer Funktion der Blutgerinnung hemmt und meist in Kombination mit Marcumar zum Einsatz kommt
ACE-Hemmer: Medikamente zur Senkung des Blutdrucks. Häufigste Nebenwirkung dieses Medikaments ist ein hartnäckiger Reizhusten.
Antikoagulation: medikamentöse Blutverdünnung
AT-I-Blocker (Sartane): Medikamente zur Senkung des Blutdrucks
Beta-Blocker: Medikamente zur Senkung des Blutdrucks und zur Erniedrigung der Herzfrequenz
Diuretika: Medikamente zur, Regulation des Flüssigkeitshaushalts im Körper.
INR-Wert (International Normalized Ratio): Gerinnungswert
Vitamin-K Antagonisten: Medikamente zur Blutverdünnung wie Marcumar, Warfarin und Acenocoumarol.
Pantoprazol: Medikament zum Schutz des Magens vor den Nebenwirkungen von Stress und anderen Medikamenten. Wird vor allem zur Prävention von Magengeschwüren in der medikamentösen Behandlung von LVAD Patient eingesetzt.
Plavix: Medikament, dass die Blutplättchen in ihrer Funktion der Blutgerinnung hemmt.
Thrombozyten: Blutplättchen. Bestandteil des Blutes, der an der Blutgerinnung beteiligt ist.
Pumpenthrombose: Verstopft ein Blutgerinnsel die Pumpe des LVAD, so spricht man von einer Pumpenthrombose. Die Pumpleistung lässt nach und der Stromverbrauch des Geräts steigt.
Kommt es zu dieser gefährlichen Komplikation, wird zunächst versucht, das Gerinnsel durch spezielle Medikamente aufzulösen. Ist diese sogenannte Lyse-Therapie nicht zielführend, ist meist der Austausch des Systems in einer weiteren Operation notwendig.
*Die Infos sind von uns aus unterschiedlichen Quellen im Zuge unserer Eingewöhnung mit dem LVAD gesammelt worden. Vielleicht sind sie als Ideengeber auch für dich und deine Familie interessant. Wir sind selbst nur Betroffene und keine Mediziner, daher wende dich bitte immer an deinen behandelnden Arzt, wenn etwas unklar ist. Wir übernehmen keine Gewähr für die Richtigkeit der Informationen.
Guten Nachrichten für alle Versicherten der AOK Plus für Sachsen und Thüringen. Diese Krankenkasse übernimmt im Rahmen der Kostenerstattung im Einzelfall für ihre betroffenen Versicherten die Kosten für zwei GerHeart LVAD-Hemden pro Kalenderjahr. Dafür müssen die Versicherten lediglich eine ärztliche Verordnung und unsere Rechnung vorlegen. Die Kosten werden sodann durch die AOK Plus für Sachsen und Thüringen erstattet. Dies wird möglich sein für den separaten Kauf oder zweier Hemden bei einer Bestellung.
Können die Versicherten die Kosten nicht verauslagen, besteht die Möglichkeit, dass sie ihren Kostenerstattungsanspruch direkt an uns abtreten.
Bei Fragen zum Kostenerstattungsverfahren, kontaktiere uns gerne.
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Erste Schritte mit dem GerHeart
Von Manfred O.
Ich gehöre schon seit einer Weile zu den Kunstherz-Patienten und hätte unmittelbar nach dem Eingriff nicht gedacht, dass mein Heartmate3 es mir noch ermöglichen wird, meine Enkelkinder kennenzulernen. Doch glücklicherweise ist der Verlauf bisher gut gewesen und so kam es, dass ich 2020 tatsächlich Großvater wurde.
Die Freude war riesig. Aber gleichzeitig begleitete mich immer die Angst, was, wenn das Kind Laufen lernt, tobt und sich an mir festhält? Was, wenn es im Gurt der Tasche hängenbleibt? Oder schlimmer noch, direkt in der Driveline? Und so sehr ich mich über jeden Entwicklungsschritt meiner kleinen Enkelin freute, quälten mich insgeheim doch auch immer ein bisschen meine Sorgen. Ich bin für den Umstand, dass ich ein Kunstherz habe und schon Rentner bin in meinen Augen recht aktiv und möchte auch ein aktiver Opa sein. Dementsprechend machte ich mich auf die Suche nach Alternativen zu der üblichen Tasche. Im Internet fand ich dann das GerHeart und war von der Idee sofort begeistert. Ich musste gar nicht lange auf mein persönliches Hemd warten und es kam gerade rechtzeitig. Vor Kurzem machte unsere Kleine ihre ersten Schritte und ich konnte sie ganz ohne Angst dabei an den Händen halten. Es gibt keinen Gurt und keine Driveline außerhalb der Kleidung und somit auch nichts, woran die hängenbleiben kann. Wenn ich jetzt die wunderschönen kleinen Hände meiner Enkelin sehe, gibt es nur noch ein Gefühl der Freude und die Begeisterung für das Wunderwerk Leben. Die Angst ist wie weggeblasen. Vielen Dank dafür.
Such‘ dir Unterstützung
Eine ganz wichtige Sache vorweg: Ohne die Hilfe meiner Familie, der Ärzte und Psychologen wäre ich nie wieder so fit geworden, wie ich es heute bin. Dementsprechend lautet mein Apell an alle, die vielleicht bald ein LVAD bekommen sollen oder gerade eines bekommen haben: Such‘ dir Unterstützung!
Mit dem LVAD beginnt ein neues Leben, ein anderes Leben und vielleicht kann man die Änderungen fast mit denen vergleichen, die eintreten, wenn man ein Kind bekommt.
Sich in diesem Leben zurecht zu finden ist nicht nur für uns LVAD-Träger eine Herausforderung, sondern auch für die Menschen um uns herum.
Aus diesem Grund ist es wichtig, immer mit einander zu sprechen. Sich gegenseitig zu unterstützen und vor allem Unterstützung anzunehmen. Das ist für den einen oder anderen nicht immer leicht, aber es ist letztlich der einzige Weg.
Unter dieser Prämisse sind alle folgenden Tipps und Hinweise zu bewerten und vielleicht nimmt dieser Gedanke im Hinterkopf ein bisschen die Angst vor dem, was auf dich zukommt. Denn mit der richtigen Unterstützung ist das alles machbar!
Verbandswechsel in den eigenen vier Wänden – Hygiene ist das A & O
In der Klinik hat man uns detailliert gezeigt, wie und vor allem unter welchen hygienischen Bedingungen der Verbandswechsel erfolgen muss.
Das Material bekommen wir regelmäßig von der Klinik gestellt.
Ich habe das große Glück, dass meine Frau ein absoluter Profi im Hinblick auf den Verbandswechsel ist (was das gesamte Klinikpersonal immer wieder bestätigt).
Der Verbandswechsel kann aber natürlich auch von geschultem Fachpersonal durchgeführt werden. Hierfür wende dich bitte an einen Pflegedienst, der diese Leistungen anbietet. Mit einer entsprechenden Verordnung durch den Arzt werden die Kosten für derartige Leistungen von der Krankenkasse übernommen.
Hinsichtlich des Rhythmus, in dem der Verband gewechselt werden muss, hat sich bei uns ein 4-Tage-Intervall eingependelt. Dieses Intervall ist jedoch sehr individuell. Einige wechseln den Verband häufiger, andere nur einmal in der Woche.
Das oberste Gebot im Hinblick auf den Verbandswechsel lautet: Achte peinlich genau auf die Hygiene!
Jeder Fehler kann sich mit einer Infektion an der Driveline rächen.
Zunächst haben wir über die Pflegekasse ein spezielles System beantragt, mit dem wir mein Bett elektrisch hochfahren können, so dass der Verbandswechsel in einer angenehmeren Position durchgeführt werden kann.
Zudem haben wir uns einen kleinen Extra-Schrank für alle notwendigen Utensilien zugelegt. Die Ablagefläche auf dem Schränkchen ist immer frei, so dass meine Frau während des Verbandwechsels alle benötigten Dinge stets griffbereit hat.
Die Fenster und Türen müssen während des Verbandswechsels geschlossen bleiben. Dementsprechend hat auch keine dritte Person während dieser Zeit Zutritt zu dem Raum.
Den Verbandswechsel selbst erkläre ich hier nicht, da diese Einweisung im Krankenhaus erfolgt. Solltest du jemals Fragen diesbezüglich haben oder dir bei irgendeinem Schritt unsicher sein, zögere niemals, deine Ärzte oder VAD-Koordinatoren zu kontaktieren. Lieber einmal zu oft gefragt, als auch falscher Zurückhaltung einen Fehler zu machen.
Leider kann es aber auch ohne einen Fehler zu einer Infektion an der Driveline kommen. Anzeichen dafür sind ein verändertes Aussehen der Austrittsstelle, Schmerzen, ein Brennen oder Kribbeln in der Haut oder auch Bauchschmerzen. In diesem Fall oder aber auch wenn nur den leisesten Verdacht hast, dass irgendetwas nicht in Ordnung sein könnte, wende dich bitte immer umgehend an deine Ärzte.
Alle Medikamente im Blick
Unvermeidbar ist für uns LVAD-Träger natürlich die Einnahme etlicher Medikamente.
Achte am besten schon vor deiner Entlassung aus dem Krankenhaus oder der Reha darauf, dass du einen Medikamentenplan bekommst. Ich habe meinen Medikamentenplan sofort nach der Entlassung bei meinem Hausarzt vorgelegt. Er verschreibt mir alle Präparate problemlos. Trotzdem ist es wichtig, beim Erhalt der Rezepte diese nochmals genau auf Richtigkeit zu überprüfen. Ein falscher Klick bei der Ausstellung der Rezepte und schon ist vielleicht das falsche Präparat oder die falsche Dosierung gewählt.
Auch hier muss man wohl oder übel peinlich genau sein. Bitte scheue dich dementsprechend niemals, deinen Arzt oder die zuständigen Mitarbeiter auf Fehler hinzuweisen.
Hinsichtlich der Apotheke profitieren wir sehr von einem Stamm-Apotheken-Modell. Sprich, man kennt uns in der Apotheke, weiß, dass wir die Medikamente regelmäßig brauchen und so wird darauf geachtet, dass sie immer vorrätig sind. Gerade bei sehr speziellen Medikamenten ist dies wichtig, da es immer wieder zu Lieferschwierigkeiten kommen kann.
Zudem ist die Apotheke ein weiterer Kontrollpunkt im Hinblick auf die Ausgabe der richtigen Medikamente. Wir haben das Glück, dass die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in unserer Stamm-Apotheke so aufmerksam sind, dass sie bei jeder Abweichung von den vorherigen Verordnungen nachfragen, ob diese Abweichungen gewollt sind.
Da ich meine Medikamente ja auch im Notfall brauche, habe ich für den Fall der Fälle auch immer eine Kopie in meinem Portemonnaie bei mir. Hier verwahre ich auch eine Kopie der Notfall-Nummer, die ich in der Klinik bekommen habe.
Zu den Medikamenten gehören immer auch Blutverdünner. In meinem Fall ist es Marcumar. Der Gerinnungswert (INR- Wert) muss regelmäßig bestimmt werden. Das Gerät zur Bestimmung habe ich auf Antrag bei der Krankenkasse erhalten. Die Teststreifen verschreibt mir mein Hausarzt.
Ich persönlich fahre mit einem 2-Tage-Rhythmus ganz gut.
Der Sollbereich liegt zwischen 2,3 und 2,8. Ist der Wert zu niedrig, wird Heparin gespritzt, ist es zu hoch, spritzen wir Vitamin K. Wir geben der zuständigen Mitarbeiterin in der Klinik die Werte regelmäßig telefonisch durch. Bei größeren Abweichungen vom Zielwert zögere niemals, sofort die Klinik zu informieren.
Nicht zuletzt ist es extrem wichtig, dass man als Kunstherz-Träger seine Medikamente zuverlässig einnimmt. Entsprechende Dosen helfen bei der tagesgenauen Dosierung. Und mittlerweile gibt es sogar Apps, die an die Einnahme erinnern. Ich nutze diese nicht, weil ich eine liebevolle Ehefrau habe, die das gerne übernimmt. Solltest du mit den Nebenwirkungen der Medikamente absolut nicht klarkommen, sprich unbedingt mit deinem Arzt. Es ist besser, nach Alternativen zu suchen, als heimlich die Einnahme bestimmter Medikamente zu unterlassen.
Gegen Magenschmerzen hilft mir ein Magenschutz. 2 x täglich, 30 Minuten vor der Medikamenteneinnahme eingenommen. Auch Haferschleim hat sich bei mir ebenso bewährt wie probiotischer Joghurt. Einigen Patienten hilft auch der Verzicht auf Kaffee und zu scharf gewürzte Speisen und vor allem langsam zu essen und bewusst zu kauen. Auch Zusatzstoffe wie Glutamat und Farbstoffe können dem Magen und Darm unter anderem zusetzen. Eine kurze Zeit der „Auslass-Diät“ kann dir helfen, herauszufinden, was dir guttut. Nimm dir einfach einen Stoff (wie zum Beispiel den Geschmacksverstärker Glutamat) vor und vermeide diesen für zwei Wochen strikt. Wenn es dir damit besser geht, kann das ein wichtiger Hinweis sein. Vorsicht bei vermeintlichen Hausmitteln wie zum Beispiel Heilerde. Sie bindet die Wirkstoffe der Medikamente und beeinflusst so die Therapie ungünstig.
Viele Kliniken bieten auch eine Ernährungsberatung an, die helfen kann, eine Magenfreundliche Ernährung zu etablieren und vor allem auch, das Gewicht konstant zu halten.
Im Badezimmer
Früher fristete sie eher ein Schattendasein: heute gehört sie zur täglichen Routine dazu: Eine Waage. Einerseits ist es im Hinblick auf die Dosierung der Medikamente sehr wichtig, sein Gewicht relativ konstant zu halten, andererseits geben plötzliche unerklärliche Schwankungen einen Hinweis darauf, dass im Körper zu viel Wasser eingelagert wird. Auch geschwollene Füße und plötzliche Atemnot können wichtige Hinweise sein.
Solltest du feststellen, dass sich vermehrt Wasser in deinem Körper ansammelt, kontaktiere bitte unbedingt deine Ärzte.
Wasser und das Reizthema Duschen
Die Akkus und der Controller dürfen keinesfalls nass werden. Meine Enkel sind darauf getrimmt, bei sommerlichen Wasserschlachten ihren Opa außen vor zu lassen. Gleiches gilt leider auch für den Besuch im Schwimmbad.
Falls es plötzlich einmal anfangen sollte, zu regnen, habe ich immer ein kleines faltbares Regencape dabei.
Und dann ist da ja auch noch das kühle Nass im heimischen Bad. Es gibt zwar eine Duschtasche für das Zubehör und auch Duschpflaster, aber mir ist die Gefahr einer Infektion an der Driveline zu hoch. Von daher dusche ich nur die untere Hälfte meines Körpers. Der Rest wird sorgfältig mit einem feuchten Waschlappen gereinigt. Diesen wechsle ich täglich und wasche ihn auf 90°C. Wir haben vieles ausprobiert, aber das ist für mich die beste Lösung. Die Mitarbeiter in der Klinik helfen dir bei diesem Thema aber sicher gerne weiter, so dass auch du die für dich beste Lösung findest.
Anträge, Anträge, Anträge
Einen Aspekt, den wir zunächst ganz schön unterschätzt haben, ist der bürokratische Aufwand, der auf LVAD-Neulinge zukommt.
Antrag auf Schwerbehinderung
Beim zuständigen Sozialamt haben wir einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt.
Mir wurde ein Grad der Behinderung von 80% und die Merkzeichen G und aG zuerkannt. Der Antrag auf eine Begleitperson wurde abgelehnt und wir haben uns zunächst entschieden, es dabei zu belassen, obwohl ich niemals ohne Begleitperson das Haus verlasse. Wer mit der Entscheidung des Sozialamtes nicht einverstanden ist, kann dagegen im Rahmen der einzuhaltenden Fristen natürlich in Widerspruch gehen.
Die Entscheidungen über den anerkannten Grad der Behinderung können sehr unterschiedlich ausfallen. Gleiches gilt zusätzliche Merkzeichen und den Zeitraum der Gültigkeit des Ausweises.
Antrag auf Pflegestufe
Bei der Pflegekasse haben wir einen Antrag auf eine Pflegestufe gestellt. Im Rahmen dieses Antrages kommt es zu einer Begutachtung durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen in den eigenen vier Wänden. Je nachdem, wie eingeschränkt man ist, kann ein Pflegegrad zwischen 1 und 3 zeitlich befristet bewilligt werden. Nach Ablauf des Bewilligungszeitraums erfolgt eine Überprüfung. Wichtig ist es, den Mitarbeitern des Medizinischen Dienstes ein möglichst genaues Bild von den persönlichen Fähigkeiten und vor allem auch Einschränkungen zu liefern. Hier zu beschönigen, zu relativieren oder gar „den Helden“ zu spielen, ist der völlig falsche Moment. Wie im Fall des Antrages auf Schwerbehinderung gilt auch hier: wenn du die Kraft dafür hast, scheue dich nicht, in Widerspruch gegen eine Entscheidung zu gehen, die in deinen Augen nicht richtig ist.
Mit dem Grad der Pflegestufe sind auch unterschiedliche Beträge von Pflegegeld verbunden, die entweder für den Pflegedienst oder pflegende Angehörige ausgezahlt werden. Auch lohnt es sich unter Umständen nach Stichworten wie Pflegesachleistungen und Verhinderungspflege zu googeln.
Immer unter Strom
Die Akkus von uns LVAD-Trägern müssen täglich aufgeladen werden. Das kann die Stromrechnung ordentlich in die Höhe treiben. Wir haben uns ein Messgerät besorgt, welches den genauen Stromverbrauch festhält. So kann bei der Krankenkasse ein Antrag auf Übernahme der Stromkosten gestellt werden.
Zudem haben wir mit unserem lokalen Stromanbieter Kontakt aufgenommen, um sicherzustellen, dass wir im Falle eines Stromausfalls bevorzugt behandelt werden, wenn es darum geht, wer als erstes wieder mit Strom versorgt wird.
Nicht zuletzt haben wir noch einen weiteren Satz Akkus beantragt. Viele Patienten bekommen von ihren Kliniken gleich 8 Stück gestellt. Das war bei uns leider nicht so. Der Weg dahin war ziemlich steinig, aber nun können auch wir auf 8 Akkus zurückgreifen.
Wie ich eingangs bereits erwähnte, ist diese Liste nicht vollständig und je nach persönlicher Situation und Verfassung kommen noch weitere Aspekte hinzu. Scheue dich niemals, dich an deine Klinik zu wenden, hier hilft man dir sicher bei allen Fragen weiter.
Und solltest du noch Ergänzungen, Tipps oder Hinweise parat haben, dann kontaktiere uns gerne
Anträge rund um das Thema Mobilität
Das sogenannte Beiblatt zur kostenfreien Beförderung im öffentlichen Personennahverkehr kann beim zuständigen Sozialamt gestellt werden.
Beim Hauptzollamt haben wir einen Antrag auf Befreiung von der KFZ-Steuer gestellt.
Den Antrag für einen Parkausweis für Schwerbehinderte haben nach Erhalt des Schwerbehindertenausweises wir bei der Straßenverkehrsbehörde gestellt. Wichtig hierfür ist das zusätzliche Merkzeichen aG.
Man könnte sich rein theoretisch auch von der Gurtpflicht befreien lassen. Das möchte ich aber gar nicht.
Da ich leider auch mal Tage habe, an denen es mir nicht gut geht und ich nur wenige Schritte laufen kann, bin ich vor allem an Tagen, an denen ich Arzttermine habe, auf einen Rollstuhl angewiesen. Da es mir wichtig ist, regelmäßig an die frische Luft zu kommen und am gesellschaftlichen Leben teilhaben zu können, nutze ich diesen auch in meiner Freizeit. Wir wohnen aber in einem Gebiet mit zahlreichen Steigungen und allein die Straße in der wir leben hat ein Gefälle von 13%. Ich selbst kann den Rollstuhl hier nicht bewegen und auch meine Frau konnte ihn nicht schieben. So haben zusätzlich einen Antrag auf einen faltbaren Rollstuhl mit Zusatzantrieb gestellt. Diesen kann ich jetzt sowohl vor der eigenen Haustür als auch unterwegs nutzen, was eine große Erleichterung ist.
Einer der bedeutendsten Aspekte im Hinblick auf das Thema Mobilität war und ist für mich aber immer noch mein GerHeart. Warum das so ist, kannst du hier nachlesen.
Die Operation und die Reha sind überstanden und nun steht man zum ersten Mal wieder in den eigenen vier Wänden. Eigentlich dachte ich, dass damit das Gröbste hinter meiner Familie und mir läge, aber wie sich herausstellte, sind mit dem neuen Leben als LVAD-Träger doch noch einige – vor allem bürokratische – Hürden zu meistern.
Ich möchte hier keine medizinischen Empfehlungen geben und auch keine Beratung hinsichtlich der zu stellenden Anträge, sondern lediglich grob umreißen, was für mich als LVAD-Träger von Bedeutung ist und für dich vielleicht auch von Interesse sein könnte.
Für all diejenigen, die vielleicht bald ein LVAD bekommen oder erst seit kurzem eines tragen, möchten wir hier eine kleine Übersicht über die Schritte geben, die wir nach der Rückkehr in heimische Gefilde noch gegangen sind.
Die Liste erhebt keinesfalls Anspruch auf Vollständigkeit und nicht jeder hat den gleichen Bedarf. Sollten Dir beim Lesen noch wichtige Punkte auffallen, die ergänzt werden sollten, lass es uns sehr gerne wissen.
Hier gelangst du zu den Hinweisen, Tipps und Erfahrungen rund um die ersten Tage und Wochen zu Hause mit einem LVAD.
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Bahnfahrt mit Schreckmoment
Von Bernd L.
„Ich habe mein LVAD schon ein paar Jahre und lebe sehr gut damit. Aufgrund meiner guten Verfassung bin ich viel unterwegs und nutze gerne die Bahn.
Draußen habe ich immer einen LVAD-Rucksack genutzt, um das Zubehör zu meinem LVAD am Mann zu tragen. Richtig praktisch war der Rucksack eigentlich nie, aber ich fand ihn immer besser als eine Umhängetasche.
Vor einiger Zeit fuhr ich mit der Bahn und hatte – wie ich es immer mache – meinen Rucksack abgenommen und neben mich gestellt.
Kleiner Moment mit großer Wirkung
Die Bahn war eigentlich gar nicht wirklich voll und trotzdem passierte folgendes: ein junger Mann blieb vor der Sitzreihe, in der ich saß stehen und schaute mich an. Plötzlich griff er unvermittelt nach meinem Rucksack und sagte „ich pack den mal oben ins Gepäckfach, der Platz ist doch sonst noch frei, oder?“.
Geistesgegenwärtig riss ich ihm den Rucksack aus der Hand und presste ihn an mich.
Obwohl es sonst gar nicht meine Art ist, aus der Haut zu fahren, schrie ich ihn an, dass der die Finger von meinem Rucksack lassen solle. Er solle sich zum Teufel scheren und nicht einfach fremder Leute Dinge anfassen.
Ich hatte mich so unglaublich erschrocken.
Nicht auszudenken, was passiert wäre, wenn er den Rucksack mit Schwung in die obere Gepäckablage befördert hätte…
Zuvor habe ich mir nie Gedanken darüber gemacht, dass jemals jemand so an dem Rucksack zerren könnte, dass die Driveline ernsthaft in Gefahr geraten könnte.
Rückblickend tut es mir fast leid, dass ich dem jungen Mann nicht noch erklärt habe, warum ich so panisch reagiert habe. Er hat sich nämlich auch ziemlich erschrocken und suchte schnell das Weite.
Aber ich hatte einfach Angst. Das Ereignis hat mein Verhalten in der Öffentlichkeit mit dem Rucksack sehr beeinflusst und ich habe mich oft richtig unwohl gefühlt. So, als würde ich mein Herz außerhalb des Körpers tragen. Es war fürchterlich und so suchte ich nach einer anderen Art, auf die ich die Akkus und den Controller künftig bei mir tragen könnte.
Mein Weg zu GerHeart
Letztlich stieß ich auf GerHeart und war von der Idee sofort begeistert. Ich habe mir erstmal ein Hemd bestellt, um es auszuprobieren. Und schon am zweiten Tag habe ich mir noch ein paar mehr bestellt, damit ich welche zum Wechseln habe, denn ich möchte nie mehr darauf verzichten! Es ist super, alles unter der Kleidung tragen zu können. Ich fühle mich richtig wohl und habe endlich keine Angst mehr.“
Jeder Mensch hat gute und schlechte Tage. Tage, an denen es einem besser geht und Tage, an denen es einem nicht so gut geht.
Vor meiner Erkrankung war ich immer sehr aktiv. Ich habe sowohl im Beruf als auch im Privatleben
Immer 100% gegeben und bin nicht selten über meine Belastungsgrenzen hinausgegangen.
Krank zu sein konnte und vor allem wollte ich mir nie erlauben.
Tja, und plötzlich hatte ich keine andere Wahl mehr. Nach meiner Operation lag ich fast 6 Monate mehr oder weniger bewegungsunfähig im Bett. Künstlich beatmet. Ohne die Möglichkeit, auch nur ein einziges Wort von mir zu geben, geschweige denn, aufzustehen.
Aber aufzugeben kam für mich nie in Frage. Und so habe ich mich ins Leben zurück gekämpft.
Und auch wenn ich zunächst unglaublich schwach war, dachte ich an jedem Tag, an dem es bergauf ging, dass ich bald wieder ganz der Alte sein würde. Tage, an denen ich keine Fortschritte machte oder an denen es vielleicht sogar schlechter ging als an anderen Tagen machten mich ärgerlich. Schließlich sollte es doch nur besser werden. Doch irgendwann begriff ich, dass ich in der schweren Zeit ein anderer geworden war. Genauso wie all die Menschen um mich herum, die mich lieben und mit mir gemeinsam durch diese schwere Zeit gegangen sind.
Ich begriff, dass es nicht darum geht, dass jeder Tag eine Steigerung gegenüber dem gestrigen Tag mit sich bringen muss, sondern dass jeder Tag mein neues, wundervolles Leben ist. Und jeder Tag so ist wie er ist. Mal ist es ein Tag, an dem es mir gut geht und mal ist es ein Tag an dem es mir nicht so gut geht. Und leider gibt es auch Tage, an denen es mir richtig schlecht geht.
Aber seien wir doch mal ehrlich: solche Tage hat jeder. Egal ob das Herz in seiner oder ihrer Brust ein künstlich ist oder nicht.
Ich habe durch mein LVAD gelernt, dass ich mir und anderen gegenüber ehrlich sein darf und sogar muss. Dass ich meine Kräfte an nicht so guten Tagen einteilen muss und vor allem, dass ich meinen Lieben sage, wie es mir geht, damit sie sich keine Sorgen machen.
Wir alle sind nicht alleine und die Menschen in unserem Umfeld haben in der Zeit, in der viel durchlitten haben, auch viel durchgemacht.
Ich habe gemerkt, dass es sowohl mir als auch anderen hilft, wenn ich ehrlich sage, dass ich an einem Tag ein wenig kürzertreten werde.
Einerseits entlastet es mich, weil ich nicht ständig das Gefühl habe, jemand würde gerade mehr von mir erwarten und andererseits hilft es meinen Lieben, weil sie mein Verhalten (zum Beispiel, dass ich weniger rede als sonst, nicht so aufmerksam bin oder mich gleich nach dem Frühstück wieder hinlege) besser einordnen können.
Ich selbst sehe das Ganze heute nicht als „Nebenwirkung“ einer Krankheit, sondern als ein gesundes, menschliches Verhalten.
Und so bin ich an jedem Tag glücklich darüber, dass das LVAD nicht nur mein Leben gerettet hat, sondern mir auch neue Einsichten ermöglichte, die letztlich gut für mich und alle meine Lieben sind.
Nachdem ich mit der Tasche so meine Schwierigkeiten hatte, versuchten wir es mit einem Rucksack.
Aber hier musste ich feststellen, dass er für mich noch ungeeigneter war als die Tasche. Ich konnte mich nirgendwo anlehnen ohne den Rucksack vorher abnehmen zu müssen. Wann immer ich meine Jacke an- oder ausziehen wollte, musste ich jemanden finden, der den Rucksack in der Zeit hält oder einen Ort suchen, an dem ich den Rucksack abstellen konnte. Außerdem schwitzte ich fürchterlich am Rücken, wenn ich den Rucksack längere Zeit trug und verkühlte mir den nass geschwitzten Rücken, als ich den Rucksack abnahm, um mich eine Weile hinzusetzen.
Bei Kontrollterminen im Krankenhaus die dortige Toilette aufsuchen zu müssen war mit einem Rucksack ebenfalls ein Graus. Die Haken an Wand und Tür waren zu weit, um den Rucksack aufhängen zu können, mit dem Rucksack auf dem Rücken das Klo zu benutzen, war auch nicht einfach.
Und dann gab es da noch dieses eine, alles entscheidende Erlebnis am Bahnhof. Meine Frau und ich warteten gerade auf den Zug als ein kleines Mädchen mit ihrem Vater an uns vorbeiging. Plötzlich blieb sie stehen, zeigte mit dem Finger auf mich und sagte: „Guck‘ mal Papa, der Mann hat so viele Kabel am Rucksack, der hat bestimmt eine Bombe dabei…“. Der Vater blickte mich entsetzt an und zog seine Tochter weiter. Ich weiß nicht, ob er von der Aussage seiner Tochter peinlich berührt war oder ob er tatsächlich Angst vor einem gewissen Wahrheitsgehalt ihrer Mutmaßungen hatte. So oder so war das der letzte Tag, an dem ich den Rucksack trug.
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3 zu Null für GerHeart: auf dem Dach
Ich bin ein begeisterter Heimwerker und habe gemeinsam mit meiner Frau und meinen Kindern im Laufe der Jahrzehnte unser Haus von oben bis unten renoviert und umgebaut. Wir haben Fenster rausgerissen und eingebaut, ganze Wände versetzt, einen alten Ofen durch einen Kamin ersetzt und etliches mehr getan, um unser Häuschen immer noch ein Stückchen wohnlicher zu machen. Auf professionelle Hilfe haben wir dabei so weit es ging immer verzichtet. Und auch nach meiner Operation wollte ich das gerne weiterhin so halten. Mit der LVAD-Tasche oder dem LVAD-Rucksack habe ich mir aber etliche Dinge gar nicht zugetraut, weil ich immer damit rechnen musste, dass die Tasche plötzlich nach vorne oder nach hinten rutscht oder ich mit dem Rucksack irgendwo hängen bleibe.
Mit GerHeart bin ich aber in meinen Bewegungen wieder völlig frei und als ich letztens einen richtig guten Tag hatte, stieg ich tatsächlich mit der Leiter auf das Garagendach, um ein paar kleine Ausbesserungen machen. Es fühlte sich wieder fast so an wie früher und ich bin gespannt, welches Projekt ich als nächstes realisieren kann.
Wie ich in der Geschichte zu GerHeart, dem LVAD-Hemd bereits geschrieben habe, hing die Tasche für die Akkus und den Controller immer wie Blei an mir.
Bei jedem Aufstehen von einem Stuhl oder dem Sofa zog mich die Tasche nach hinten. Wollte ich mich im Haushalt nützlich machen, rutschte sie nach vorne sobald ich mich zum Beispiel runterbeugte, um das Geschirr in die Spülmaschine zu stellen. An meine geliebte Gartenarbeit oder das Ausführen kleinerer Reparaturen im und am Haus war mit dem Ding überhaupt nicht zu denken. Gerade, weil ich immer ein extrem aktiver Mann war, war diese Situation gelinde gesagt grauenhaft.
Egal, wohin ich ging, wenn ich meine Jacke an- oder ausziehen wollte, störte die Tasche. Ich musste die Jacke wegen der Kabel dann entweder offen tragen oder eine kürzere Jacke wählen oder die Tasche unter der Jacke tragen. Dann konnte ich die Jacke auch wieder nicht schließen oder musste einen riesigen alten Mantel anziehen, in dem ich dann doch recht ulkig aussah. Mehrmals blieben meine Enkelkinder im Gurt hängen oder die Tür stoppte mich schmerzhaft drastisch als der Gurt sich in der Klinke verfing. Und nicht zuletzt lösten sich immer wieder die Kappen von den Akkus und das uns allen bekannte Piepen ertönte ohne Rücksicht darauf, wo man sich gerade befand. Es ist erstaunlich, wie schnell Kunden in einem Supermarkt in Panik geraten, wenn es plötzlich neben ihnen beginnt, laut zu piepen. Aber nur für diesen einen Scherz waren mir die Nachteile der Tasche dann doch zu schwerwiegend.
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1 zu Null für GerHeart: Kaffee und Kuchen
Nach meiner Implantation wurde ich viele Monate über ein Tracheostoma künstlich beatmet. Ich konnte dementsprechend nicht reden, nicht trinken und nicht essen. Trotzdem träumte ich insgeheim davon, irgendwann mal wieder in einem Kaffeehaus ein richtig schönes Stück Torte zu essen. Es dauerte fast 9 Monate, bis ich mich wieder so weit ins Leben zurück gekämpft hatte, dass ich diesen Traum gemeinsam mit meiner Frau verwirklichen konnte. Mit der LVAD-Tasche und dem LVAD-Rucksack konnte ich mir einen Besuch im Kaffeehaus nicht vorstellen. Ich fühlte mich damit immer wie angebunden und für mich sollte dieser Tag auch den Beginn einer wiedergewonnenen Freiheit markieren. Mit meinem GerHeart fühlte ich diese Freiheit endlich wieder und so stand dem Besuch in einem wunderschönen altmodischen Kaffeehaus und dem Genuss von einem herrlichen Stück Torte und einer schönen Tasse Kaffee nichts mehr im Wege.