Frank liebt es, zu reiten und lässt sich diese Freude auch durch sein LVAD nicht nehmen. Mit dem GerHeart LVAD-Hemd hat er Akkus und Controller immer dicht und sicher direkt am Körper verstaut.
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GerHeart-Anleitung von LVAD-Träger Remo
In diesem Video zeigt LVAD-Träger Remo, wie er seine GerHeart LVAD-Hemd Anleitung zum Bestücken des Alltagshelfers. Es ist nicht schwer und in nur einer Minute erledigt.
Im Sommer 2022 bin ich wegen einer Thrombose im Bein ins Krankenhaus gekommen. Während der OP hat man dann festgestellt, dass ich zwei Herzinfarkte gehabt haben muss, diese aber nicht bemerkt habe. Dadurch, dass die Koronargefäße zu waren, ist eine Herzinsuffizienz entstanden. Dann wurde zunächst die Thrombose aus dem Bein entfernt und danach bin ich direkt ins Herzzentrum gekommen. Dort sollte dann erst ein Bypass gelegt werden, aber aufgrund der Tatsache, dass das Herz schon zu schwach war, war das nicht mehr möglich und dann hat man mir das LVAD eingesetzt. Es ist alles reibungslos verlaufen. Ich war dann zwei Tage auf der Intensivstation, zwei Tage lang auf der Überwachungsstation und nach vier Tagen bin ich direkt auf die Normalstation gekommen. Ich kam auch recht schnell wieder auf die Beine. Schon nach etwa einer Woche bin ich wieder rumgelaufen. Am 15 August 2022 habe ich das LVAD bekommen und bin Ende August dann schon in die Reha gekommen. Es gibt wirklich jeden Tag besser. Das Einzige, was mich beschäftigt hat, war die Tatsache, dass es mich überhaupt getroffen hat, dass es mich so von heute auf morgen aus meinem Leben herausgerissen hat.
Vom LKW in die Klinik
Ich bin Berufskraftfahrer und das ist jetzt natürlich nicht mehr möglich. Im Januar bin ich dann nochmals in der Reha gewesen und danach hat mich die Rentenversicherung leider komplett aus dem Verkehr gezogen. Sprich, dass ich nicht mehr LKW fahren darf. Ich versuche aber natürlich, darauf hinzuarbeiten, dass ich das wieder kann. Ich versuche einfach sehr viel dafür zu tun, dass sie das LVAD wieder herausnehmen. Das ist so mein Strohhalm, an den ich mich klammere. Es hat sich auch schon viel verbessert. Als die Thrombose operiert wurde, hatte ich nur noch 20% Herzleistung. Durch Medikamente habe ich es dann geschafft, wieder auf 25% zu kommen und nachdem das LVAD eingesetzt wurde, haben sie bei der Kontrolluntersuchung, dem halbjährlichen TÜV wie ich es nenne, festgestellt, dass sich das Herz schon wieder auf 35% erholt hat. Sie konnten es wohl noch nicht mit 100%iger Sicherheit bestätigen, aber es sieht wohl auf dem Ultraschall so aus, als wäre alles auf dem Weg der Besserung. Und das ist natürlich ein Ansporn. Ich versuche jetzt viel Sport zu machen, was ich vorher nicht getan habe. Ich war halt als Kraftfahrer den ganzen Tag unterwegs und da hatte ich, auf gut Deutsch gesagt, keinen Bock darauf, Sport zu machen. Ich habe halt alles etwas schleifen lassen und deswegen ist es aber wahrscheinlich auch so weit gekommen.
Was mich am meisten stört, ist diese Tasche. Gerade jetzt im Sommer, wo es so heiß ist, ist es mit der Tasche eine Qual. Ich habe ja jetzt die GerHeart Hemden. Gleich als sie ankamen, habe ich mir das Video auf der Internetseite angesehen und das Anziehen hat auf Anhieb geklappt. Ich habe mich direkt wie ein anderer Mensch gefühlt, war sofort wie befreit. Klar, man hat die Akkus an der Seite und der Controller ist natürlich auch immer noch da, aber es war einfach wieder ein ganz anderes Gefühl. Endlich nicht mehr auf einer Seite runterzuhängen wegen der Tasche. Wenn man das den ganzen Tag so tragen muss, ist die Tasche schon sehr belastend.
Ich möchte, dass das Gerät wieder rauskommt
Ich habe zwei Kinder und bin verheiratet und möchte einfach auch, dass das Gerät wieder rauskommt. Meine Chancen stehen in Anführungszeichen ganz gut. Vor zwei Wochen hatte ich dann wieder den besagten TÜV, dort wurde ein Schluckecho gemacht, um genau zu schauen, wie sich das Herz erholt hat. Der Arzt sagte, dass die linke Herzkammer schon wieder vernünftig pumpt. Zur Leistung haben sie noch nicht konkret etwas gesagt. Ich habe auch keinerlei Probleme mit der Driveline. Und jetzt mit den Hemden bin ich schon wieder Fahrrad gefahren, war damit im Fitness-Studio. Das ist einfach super. Es ist echt das Beste, was ich machen konnte. Ich habe ja auch diese Holster-Taschen ausprobiert, die man dazu bekommt. Aber damit sah ich aus wie ein Sci-Borg und es war auch so kompliziert, die Geräte da reinzufummeln. Ich hatte mir von einer Dame in Siegburg, in dem Krankenhaus, in dem das LVAD eingesetzt wurde, mal zeigen lassen, und damit trainiert, aber dann hätte sie immer zu mir kommen müssen, um mir beim Anziehen zu helfen.
Und dann bin ich auf Euch gestoßen. Wir haben in Siegburg so eine Gruppe und dort ist ein anderer Patient, der hat die GerHeart Hemden auch und hat mir das gezeigt. Und dann hab ich mich sofort entschlossen, das auch zu ordern. Mit der Krankenkasse ging das ja ruckzuck. Ich glaube ein oder zwei Wochen und dann war das Thema eingetütet. Die Krankenkasse hat mir auch zugesichert, dass ich auch neue Hemden bekomme, wenn ich sie brauche. Die Dame, die den Fall bei der Krankenkasse bearbeitet hat, hat selbst mal in ein VAD-Ambulanz gearbeitet und war da sehr aufgeschlossen. Auch den Transportkoffer für die LVAD-Geräte für Reisen hat mir die Krankenkasse bezahlt. Wir verreisen innerhalb Deutschlands. Dieses Jahr im Herbst wollen wir dann nach Norddeich verreisen und ich werde dann testen, wie das funktioniert. Ich habe bisher keine Komplikationen, hatte bisher noch nie einen Alarm. Ehrlich gesagt weiß ich gar nicht, warum ich das Gerät bekommen habe. Vielleicht bin ich ja eine Art Versuchskaninchen (lacht). Ich habe keinerlei Beschwerden. Das Einzige, was ich mal hatte, waren Probleme mit dem Blutdruck. Ich hatte Kopfschmerzen und mir wurde schwindelig, aber das war das Einzige. Dann kam ich ins Krankenhaus, dort hat man dann meinen Blutdruck gemessen – was je eigentlich bei LVAD-Patienten gar nicht geht. Meinen Plus fühle ich ja auch.
Angebunden bin ich ja auch in Siegburg und die machen dort auch den Verbandswechsel. Klar, meine Frau könnte das machen, sie war ja auch bei einer Schulung dabei, aber ich möchte sie so wenig wie möglich damit belasten. In Siegburg wird dann einmal in der Woche der Verbandswechsel gemacht. Sie bekleben das dann mit so einer Duschfolie. Also ich kann auch duschen gehen, wenn ich das möchte. Und ich hab bis jetzt auch noch keine Probleme gehabt, dass es entzündet gewesen wäre oder weh tat. Also, Toi,Toi, Toi.
Wie mein Leben jetzt aussieht
Jetzt beschäftige ich mich viel mit meinen Kindern. Ich hole vieles nach, was ich in den vergangenen Jahren verpasst habe. Ich beschäftige mich mit Dingen, die ich vorher nicht gemacht habe: ich fahre viel Fahrrad, gehe ins Fitness-Studio, unterstütze meinen Chef, wenn er mal eine Aushilfe braucht, weil ich ja vom Fach bin. Ansonsten ruhe ich mich ein bisschen aus und genieße die Zeit. Ich bin jetzt 47 und es ist für mich ein bisschen zu früh um in Rente zu gehen. Ich möchte es eigentlich nicht, aber was soll ich machen? Es ist halt erstmal so. Und so lange das Gerät drin ist, geht vieles nicht.
Klar, jetzt, wo ich das Hemd habe, würde ich es mir zutrauen, auch wieder LKW zu fahren. Im PKW habe ich es ausprobiert mit der Tasche und das war eine Katastrophe. Es geht, aber es ist wirklich umständlich. Aber mit dem GerHeart ist es so, als wenn das gar nicht da ist. Vorher habe ich wirklich Tage gehabt, an denen hätte ich die Tasche mit dem ganzen Equipment am liebsten genommen, das Kabel abgeschnitten und alles aus dem Fenster geworfen. Es machte mich fertig und ich weiß nicht, warum. Aber dann sage ich mir „du musst nach vorne gucken!“.
Ich habe Kinder und die werden auch irgendwann mal Kinder haben. Opa werden will ich auch und dann versucht man natürlich einiges daran zu setzen, dass es auch so kommt. Und durch das Hemd ist einfach alles viel einfacher. Ich kann auch wieder viel mehr zu Hause machen. Es ist nicht mehr so, dass ich mich nach vorne bücke und die Tasche nach vorne schießt und ich denke, jetzt reißt das Kabel ab und die Tasche fliegt wer weiß wohin. Und das habe ich jetzt nicht mehr. Ich hab die manchmal auf dem Rücken hängen gehabt, weil die Tasche so nervt. Oder auch in den öffentlichen Verkehrsmitteln. Da hab ich immer Angst gehabt, dass einer in dem Kabel hängenbleibt. Oder wenn dir einer die Tasche aus der Hand reißt, weil er glaubt, da sind wer weiß wie viele Millionen drin. Man weiß ja nicht, was manche Leute sich da zusammenreimen.
Jetzt mache ich wie gesagt viel Sport. Ich versuche, es ein bisschen auszureizen und ich schlafe jetzt auch viel besser. Ich bin jetzt auch an der Listung dran und würde es auch tun, wenn es nicht anders geht, aber es würde ja nicht von heute auf morgen funktionieren. Wenn aber der Entschluss von meinem Kardiologen kommt, dass ich das alles nicht mehr brauche, dann ist es mir natürlich, wie jedem anderen wahrscheinlich auch, lieber, dass die Pumpe wieder rauskommt. Ich habe ja wirklich viele Geschichten von anderen gehört. Leute, die über Wochen und Monate im Koma gelegen haben. Aber das alles habe ich ja gar nicht gehabt. Ich bin ja morgens zur Arbeit gefahren und hatte dann Schmerzen im Bein. Es war wie Muskelkater. Aber ich habe gedacht, dass ich an diesem Muskelkater sterben müsste. Ich hatte solche Schmerzen und es hörte nicht auf. Ich wusste ja nicht, was es ist. Im Krankenhaus hat man es mir dann ja gesagt. Die Vermutung ist auch, dass es erst durch die Herzschwäche zu der Thrombose gekommen ist. Im linken Ventrikel hatte ich ja sogar noch einen Thrombus. Den haben sie herausgeholt, als sie das LVAD eingesetzt haben. Sie haben mir vorher ganz klar gesagt, dass man nicht weiß, wie lange es ohne das LVAD gutgeht. Drei Tage, drei Wochen, drei Monate. Man weiß es nicht. Dann habe ich mich schon allein wegen der Kinder dafür entschieden, es machen zu lassen.
Ich kann nur von mir reden, aber ich bin froh, dass ich die Probleme, die andere hatten, bisher alle nicht hatte. Ich kann nur auf Holz klopfen, dass es bei mir alles nicht so schlimm war. Es ist schon schlimm genug, dass man überhaupt ein LVAD bekommt. Was mich wirklich stört, ist, dass ich jetzt im Sommer nicht mehr mit den Kindern schwimmen gehen kann. Ich bin früher sehr gerne geschwommen und dass man da jetzt so eingeschränkt ist, ist schon wirklich sehr schade.
Ein zweiter Geburtstag
Und auch, wenn es bei mir nicht so krass war, ist es schon so wie einer zweiter Geburtstag. Einige sagen ja, das Gerät darf nicht dein Leben bestimmen, aber man darf auch nicht vergessen, dass man stark eingeschränkt ist. Es ist ja nicht so, dass ich so lebe, wie jemand, der es nicht hat. Man merkt das dann schon bei alltäglicher Belastung, dass man seine Grenzen auch schnell erreicht. Die hat man als gesunder Mensch ja gar nicht so schnell erreicht, wie wir als LVAD-Träger. Also ich kann ja nur von mir sprechen, aber wenn ich Sport mache, merke ich schon, dass die Kondition sehr schnell nachlässt. Früher, so mit Zwanzig war das ja nicht so. Da habe ich einfach weitergemacht. Da war es mir egal, dass ich nachher tot umgefallen bin. Das kann ich jetzt nicht mehr. Ich versuche zwar, da hin zu kommen, aber dann merke ich „oh, jetzt muss ich eine Pause machen und aufhören“. Ich weiß nicht, wie es sonst ausgehen würde. Aber das muss ich ja auch nicht ausprobieren. Klar soll man an seine Grenzen gehen, damit der Muskel auch trainiert wird, aber man sollte nicht darüber hinausgehen.
Ich kenne sogar jemanden aus meiner Gruppe im Herzzentrum, bei dem haben sie nach 5 Jahren die Pumpe wieder herausgenommen. Es kommt zwar nicht oft vor, aber es war sogar im Fernsehen.
Im Februar 2023 jährte sich die Implantation meines LVAD zum vierten Mal. Wenige Wochen zuvor feierte ich mit meiner Familie meinen 75. Geburtstag. Es ist unglaublich, wie die Zeit seit der Implantation vergangen ist und wie viele schöne Momente ich seitdem erleben durfte. Leicht wurde es mir dabei aber nicht gemacht.
Wie alles begann
Alles begann im Jahr 2012 als ich mich über den Tropf-Zugang im Krankenhaus mit einem multiresistenten Keim ansteckte. Der Krankenhausaufenthalt selbst wurde eigentlich durch einen eigentlich recht harmlosen Kreislaufkollaps verursacht. Ich verlor allerdings fast meinen Arm und kämpfte viele, viele Wochen gegen den Keim. Aus der anschließenden Reha, die dem monatelangen Kampf gegen den Keim folgte, kam ich gleich wieder ins Krankenhaus, um einen Herzschrittmacher und einen Defibrillator zu bekommen. Ich erholte mich ganz gut von dem Eingriff und genoss mein Leben als Rentner. Langsam, aber stetig ging es dann aber körperlich bergab. Ich bekam Atemnot. Ernst nur unter Anstrengung, dann auch in Ruhe. Meine Füße wurden ständig dick, ich war müde und abgeschlagen. Es dauerte jedoch noch eine ganze Weile, bis nach zahlreichen hanebüchenen Fehldiagnosen die Diagnose der finalen Herzinsuffizienz gestellt wurde. Es war ein Schock, aber angesichts meines damaligen körperlichen Zustandes eigentlich irgendwie naheliegend. Die Ärzte konfrontierten uns relativ bald mit der Aussicht, dass meine einzige Chance in einem Herzunterstützungssystem in Form des LVAD bestand. Gemeinsam mit meiner Familie haben wir fieberhaft überlegt, was wir tun sollten. Wir hatten doch so wenige Informationen und alle waren sehr verunsichert. Irgendwann war aber klar, dass es eigentlich keine Alternative mehr gab und so begannen die umfangreichen Voruntersuchungen. Und dann kam der Tag der Operation. Die Operation selbst verlief laut Aussage der behandelnden Ärzte sehr gut. Trotzdem sollten die nächsten 6 Monate die schlimmsten Monate meines Lebens werden. Beatmet durch ein Tracheostoma konnte ich monatelang nicht sprechen, essen oder trinken. Ich war zunächst wochenlang vollkommen ans Bett gefesselt und die Mobilisierung ging nur langsam voran. Ich kämpfte jeden Tag, denn ich wollte wieder bei meiner Familie sein. Meine Frau war in dieser Zeit jeden Tag bei mir im Krankenhaus. An jedem Tag war sie gut 2 Stunden unterwegs, um mir Kraft zu geben, sich täglich mit den Ärzten und dem Pflegepersonal auszutauschen und sich um all das zu kümmern, um das ich mich gerade nicht kümmern konnte.
Sowohl für meine Frau, als auch für meine Kinder und Schwiegerkinder war es eine wirklich schwere Zeit, die uns letztlich aber noch viel näher zusammengebracht hat. Wir haben uns schon immer gut verstanden und ich wusste diesen Zusammenhalt bereits früher sehr zu schätzen, aber meine Familie so zu erleben, hat mir jeden Tag die Kraft gegeben, zu kämpfen.
Im Winter 2019 war ich dann endlich wieder so weit hergestellt, dass wir unser erstes Weihnachten als LVAD-Familie feiern konnten. Wir alle fanden uns langsam in dem neuen Alltag zurecht und entwickelten neue Routinen, um den Anforderungen des neuen Lebens gerecht zu werden.
Corona, Grauer Star und Chemo- Therapie: Ich hab’s überstanden
Eine ganze Weile lang war alles ganz wunderbar. Und dann kam Corona. Über lange Zeit konnten wir uns nicht mit unserer Familie treffen. Die Quarantäne und die Angst vor einer Infektion mit dem neuartigen Virus machte uns sehr zu schaffen. Und dann wurden auch noch meine Augen langsam aber stetig schlechter. Irgendwann war es dann soweit und ich erhielt die Diagnose grauer Star. Durch das LVAD und die Blutverdünner war dieser sonst so einfache Routine-Eingriff natürlich leider abermals eine aufwändige Geschichte. Aber auch das habe ich während der ganzen Corona-Krise hinter mich gebracht. Mit neuer Sehkraft ausgestattet genoss ich die Zeit mit der Familie, unseren wunderbaren Garten und den Alltag als Rentner. Aber auch diese Zeit sollte mich wieder auf eine Probe stellen und so wurde im Mai 2022 Krebs bei mir diagnostiziert. 3 komplikationsreiche Operationen und eine Chemo-Therapie musste ich über mich ergehen lassen. 3 lange Monate im Krankenhaus. Die Blumen in unserem schönen Garten konnte ich nur auf Fotos sehen. Doch auch in dieser Zeit war meine Frau jeden Tag bei mir. Trotz all der Schmerzen und der Anstrengungen fand ich auch in dieser Zeit wieder all die Kraft, die ich brauchte, um die Strapazen durchzustehen, in meiner Familie. Ihre Besuche, das gemeinsame Eis-Essen mit meiner Frau auf der Sonnenterrasse des Krankenhauses – all das gab mir die Kraft, weiterzumachen. Nach überstandener Corona-Infektion während der Chemo-Therapie konnten wir im Dezember 2022 nach 2 Jahren Corona-bedingtem Besuchsverbot endlich wieder ein Weihnachtsfest mit der ganzen Familie feiern. Meine Frau, Kinder, Schwiegerkinder und Enkel bei mir haben zu können, war das größte Geschenk.
Im Januar feierte ich dann gemeinsam mit ihnen meinen 75. Geburtstag. Eine Feier, die ohne das LVAD ganz sicher nicht möglich gewesen wäre.
Ich bin jetzt 64 und die ganze Sche… hat angefangen, da war ich 36. Da hatte ich meinen ersten Herzinfarkt und die Ärzte haben mich leider nicht gut behandelt. Ich hatte also einen Haufen Narben auf dem Herzen. Sie haben mich dann aber soweit wiederhergestellt und dann ging alles 5 Jahre gut und dann kam der nächste Herzinfarkt. In der Zwischenzeit haben sie mir auch einen Defi eingebaut. Der hat nie ausgeschlagen. Alles okay soweit. Dann war der aus, der Defi und dann musste ja ein neuer rein. Und den Defi haben sie dann auch wieder eingebastelt und der hat nur Mist gebaut: er hat ausgeschlagen, wenn er nicht ausschlagen sollte. Dann bin ich in eine Klinik gekommen, wo sie versucht haben, das Gerät wieder rauszuholen und dabei haben sie dann ein Kabel zerrissen. Das schwirrte dann tatsächlich in meinem Herzen rum. Sie haben dann nur gesagt: „Nee, nee, da wollen wir nicht ran – schicken wir sie in eine andere Klinik. “ Und die Ärzte dort haben das dann geschafft nach drei Versuchen endlich das Kabel aus dem Herzen herauszukriegen. Dann haben sie wieder einen neuen Defi eingebaut und dann ging es ein paar Jahre gut. Bis zum November 2021.
Herzflimmern und ein Puls von 160
Da hab ich auf einmal so ein Herzflattern gekriegt. Mit 160er Puls. Dann hat mein Mann gesagt „Ich bring dich jetzt in die Klinik“. Also haben sie mich in die Klinik gebracht, dort unter Narkose das Herz geschockt und dann haben sie mich wieder in die Klinik gebracht. Dort haben sie mir dann zwei Stends eingesetzt, die leider nicht reindurften, wie ich hinterher erfahren habe. Sozusagen „Pfusch am Bau“, also Ärztepfusch. Sie haben dann gesagt, dass sie mir nicht weiterhelfen können und ich bekomme dann noch aus einer anderen Klinik Post, dass ich zur Ablation kommen soll. Das war im November 2021. Am 31. Januar 2022 hat mein Mann mich in die andere Klinik gebracht und dann fing die ganze Sache an. Am 31. haben sie die erste Ablation gemacht. Die ging schief. Von da ab weiß ich nichts mehr. Ab Mitte März weiß ich dann wieder was. Meine Familie erzählte mir dann alles stückchenweise.
Und dann haben sie mich in die Reha geschickt. Dort war ich dann vier Wochen. Danach bin ich wieder nach Hause gekommen und dann war ich genau drei Wochen und drei Tage zu Hause und dann habe ich zu meinem Mann gesagt „Du kannst den Notarzt rufen, ich hab schon wieder einen so hohen Puls“. Und dann kamen sie und mein Mann hat ihnen den Brief aus der zweiten Klinik gezeigt. Dann sagten sie, dass sie mich nicht mitnehmen wollen, weil es ihnen zu gefährlich ist. Sie sagten, dass ich dann nicht mehr nach Hause kommen würde, das sei so sicher wie das Amen in der Kirche. Sie haben dann die Luftrettung gerufen und ich durfte dann mit dem Hubschrauber in die zweite Klinik fliegen. Das war am 22. Mai. Am Geburtstag von unserem Enkelkind.
Elli hat am 25. Mai Geburtstag
Und am 25. Mai haben sie mir meine Elli eingebaut. Das war so im Groben mein Werdegang.
Da gab es dann auch noch so ein paar Geschichtchen wie zum Beispiel die hier: Wir waren mal gemeinsam essen und dann hatte ich meine Elli im Rucksack. Den Rucksack hatte ich dann auf einem anderen Stuhl stehen und dann quatschte mich einer an, und sagte: „Reicht das Essen wohl nicht, müssen wir einen Rucksack mitnehmen?“. Ich bin ja sonst nicht auf den Mund gefallen, aber da war ich wirklich sprachlos. Und da stand für mich fest, dass ich was Anderes brauch als die Tasche oder den Rucksack. Dann bin ich in die Selbsthilfegruppe eingestiegen und dort hat man mir dann von dem GerHeart erzählt. Und ich bin wirklich so zufrieden. Obwohl, man wird mit dem Hemdchen unvorsichtiger. Man macht manchmal doch ein bisschen viel, weil einen ja keine Tasche mehr erinnert.
Mein Alltag ist natürlich schon anders. Wir haben von einem Online-Anbieter so eine Sprachassistentin, die weckt mich in der Früh und sagt mir, dass ich die Akkus wechseln soll. Dann gehe ich also um 8.00Uhr meine Akkus wechseln und dann fängt für mich der Tag an. Meistens gehe ich dann aber nochmal für eine oder eineinhalb Stunden ins Bett, weil ich immer denke, was soll ich um 8.00Uhr schon in der Gegen rumhüpfen? Dann stehen wir langsam auf. Dann frühstücken wir und ich mache ein bisschen Hausarbeit, wenn mein Mann zu Hause ist. Wenn er nicht zu Hause ist, dann habe ich Couch-Dienst. Dann darf ich nichts machen, weil er Angst hat, dass mir irgendwas passiert. Er hat mir auch so einen Notruf-Knopf gekauft, so ein Ding bei dem man nur auf eine Taste drücken muss und sofort ein Notruf rausgeht. Und dann mache ich im Beisein von meinem Mann noch ein bisschen Mittag und abends heißt es dann um Acht Uhr wieder „Akkus wechseln“. Und wenn das Wetter schön ist, dann fahren wir mal ein Stückchen raus. Ich bin auch schon dank dem Hemdchen dreimal wieder selber Auto gefahren, ganz wohl fühle ich mich dabei noch nicht wieder, aber mit der Tasche hätte ich mich das gar nicht getraut.
Meine Enkelkinder wissen auch Bescheid. Ich habe ihnen erklärt, was das ist und warum ich das Elli genannt habe, weil der richtige Name so schwer zu verstehen ist und das ist Elli und das ist mein Beschützer. Und an die Elli darf keiner rangehen und das machen sie auch nicht. Sie sagen dann immer „Großmutti“ – sie sagen zu mir Großmutti – „wo ist denn deine Elli?“. Dann sag ich, die liegt hier. Kann ich mich dann zu Euch setzen?“ „Ja, natürlich kannst du das“. „Tu ich dann der Elli nicht weh?“ „Nein, der kannst du nicht wehtun“. Ich gehe ganz offen damit um. Und wenn sie mich fragen, wie das so ist und wie das alles aussieht, dann zeige ich es ihnen auch, so zerschnippelt, wie ich bin. Der Doktor hat mal gesagt, dass ich aussehe, wie Frankensteins Monster. Total zerschnippelt. Meine Kinder akzeptieren das alle. Aber der älteste Sohn, für den ist es schwer. Meine Tochter ist da mit reingewachsen. Alle müssen da ja erstmal reinwachsen. Wenn wir wegfahren, habe ich mir einen Zettel gemacht, auf dem steht, was ich alles mitnehmen muss, selbst, wenn wir nur zum Einkaufen fahren. Dann muss ich meinen Rucksack mit den Ersatzakkus mitnehmen, dann brauch ich meine Notruf-Uhr und mein Schildchen, dass ich immer um den Hals trage. Und dann guckt man immer: hab ich das, hab ich das, hab ich das? Und dann geht es los mir der Urlaubsplanung. Was nimmst du alles mit in den Urlaub? Wir wollen nämlich zum nächsten VAD-Treffen in Bad Rothenfelde und dann wollen wir uns in Halle ein bisschen was angucken. Einfach mal den Alltag außerhalb der eigenen vier Wände genießen und mal gucken, wie man im Hotel mit allem klarkommt. Auch, ob man da akzeptiert wird oder nicht. Den Verbandswechsel macht mein Mann und auch mit dem Duschen sind wir kreativ. Das klappt alles.
Im April 2019 spürte ich bei einem Urlaub mit dem Wohnmobil am Garda-See/Italien während einer Wanderung auf einmal eine Körperschwäche. Nach einer Pause ging es mir besser, doch ich entschied für den Rückweg zum Campingplatz einen Bus zu nehmen.
Am nächsten Tag haben meine Frau und ich eine Bus-Tour nach Verona unternommen. Dort bekam ich während eines Stadtrundgangs plötzlich Schmerzen in der Brust und im Rücken und mir wurde übel. Nach wenigen Minuten war alles wieder o.k. und wir haben unsere Stadtbesichtigung fortgesetzt. Ich vermutete mal wieder Magen- und Darmprobleme, an denen ich schon seit meiner Kindheit leide.
2 Tage lang auf dem Campingplatz war alles normal, danach setzten nachts wieder starke Brust- und Rückenschmerzen ein, Ich versuchte mit Schmerztabletten das zu lindern, was auch etwas half. Tagsüber war wieder alles o.k. Da ich die italienische Sprache nicht beherrsche, wollte ich hier keinen Arzt aufsuchen. Ich entschied daher, mit dem Wohnmobil ca. 1 000 km – mit einer Zwischenübernachtung – wieder zurück zu meinem Wohnort Hameln/Weser in Niedersachsen zu fahren. Es ging mir insgesamt wieder soweit gut und ich bin am Tag nach meiner Ankunft mit dem Fahrrad sofort zu meinem Hausarzt gefahren. Hier wurde ein EKG gemacht, ein Herzinfarkt diagnostiziert und ich wurde direkt von der Praxis mit einem Rettungswagen ins Hamelner Krankenhaus gebracht. Hier hat man eine Herzkatheter-Untersuchung vorgenommen, doch eine erforderliche Bypass-OP war hier in Hameln nicht möglich. Daraufhin wurde ich noch am selben Tag in die Schüchtermann-Klinik in Bad Rothenfelde verlegt. Eine erneute Untersuchung ergab, dass keine erhöhte Dringlichkeit vorläge und eine OP in 2 Tagen erfolgen könnte. Diese OP mit dem Legen von 4 Bypässen verlief gut und bereits nach einem Tag konnte ich das Bett verlassen und bin auch auf dem Flur meiner Station zu einer dort vorhandenen Toilette gelaufen.
4 Stunden Reanimation
Über die Zeit danach habe ich keine Erinnerung, denn ich wachte ca. 1 Tag später auf der Intensivstation des Krankenhauses auf, verkabelt an vielen Geräten. Ein Pfleger berichtete, dass mich auf dem Flur eine zufällig vorbeikommende Pflege-Schwester bewusstlos mit Herzstillstand gefunden und eine danach sofort eingeleitete Reanimation ca. 4 Stunden gedauert hätte.
2 Tage später erklärte mir ein Arzt, dass ich jetzt an ein stationäres Herzunterstützungssystem Impella angeschlossen wäre, da das aber keine Dauerlösung sei und mein Herz nur noch ca. 20% Leistung hätte, wäre ein normales Leben nur noch sehr eingeschränkt möglich. Und da in meinem Alter die Kosten für eine Herztransplantation von keiner Kasse mehr übernommen würden, hat er mir die Implantation eines VAD-Herzunterstützungssystem empfohlen. Ich willigte ein und 2 Tage später wurde die OP durchgeführt, was jedoch mit Problemen verbunden war, die eine erneute OP erforderlich machte.
Nach einer 4-wöchigen Reha wurde ich nach Haus entlassen. Es ging mir soweit gut, allerdings war das Tragen des erforderlichen Equipments für die Herzpumpe in einer Tasche ziemlich umständlich und auch gefährlich, denn es passierte mehrmals, dass durch das Verrutschen der Tasche ein Zug auf das in den Bauch führende Kabel erfolgte. Zuerst hatte ich mir mit einem Rucksack geholfen, doch dann bin ich im Internet auf ein spezielles Unterhemd gestoßen, das Sonja Meggers aus Berlin unter dem Namen GerHeart selbst herstellt. Ich trage das Hemd jetzt seit ca. einem Jahr, bin damit sehr zufrieden und kann es wirklich weiterempfehlen.
Übrigens hat sich 3 ½ Jahren nach der Implantation des VAD-Herzunterstüzungssystems meine Herzleistung von anfangs 20% auf jetzt 35% erhöht, was vielleicht auch damit zu tun hat, dass ich mich sehr viel bewege.
Birgit B. (68)
Alles ging damit los, dass ich meinen zweiten Herzinfarkt bekommen habe. Dann bin ich in Harburg ins Krankenhaus gekommen. Dort haben sie mich dann behandelt und dann wollte ich zur Reha nach Timmendorf und das wurde dann zum zweiten Mal abgelehnt, weil meine Reha als Kur eingestuft wurde. Ich habe aber gegen die Entscheidung angekämpft und die Reha letztlich bekommen.
In Timmendorf konnte ich dann aber nicht viel machen, weil mir immer die Luft wegblieb.
An einem Sonntag hatte ich dann Besuch von meiner Freundin und meiner Tochter und die haben mich dann wieder in die Klinik gebracht und dort bin ich fast zusammengebrochen. Und dann hat die Ärztin sofort beschlossen, dass ich nach Lübeck in die Klinik verlegt wurde.
Im September letzten Jahres nahm das Ganze dann also seinen Lauf.
9 Wochen habe ich dann dort im Krankenhaus gelegen und war insgesamt ein halbes Jahr von zu Hause weg.
Als sie mir am Krankenbett diese Maschine gezeigt haben, die dann an mein Herz kommen sollte, habe ich ganz schön geschluckt und erst mal überlegt. Ich dachte nur: „Das soll bei dir rein und dann musst du immer mit diesen Akkus rumlaufen?!“ Naja, aber eine Alternative gab es ja eigentlich nicht. Es gab nur diese eine Möglichkeit.
Und nach einer Woche habe ich mich dann entschieden und gesagt: „Ja. Das mache ich!“
Bis zur OP war es dann aber auch wieder ein langer Weg. Dann stimmten die Werte nicht. Dann wurde die OP wieder und wieder verschoben, bis es dann am 21. Dezember so weit war. Und nach 9 Stunden war dann alles fertig.
Von dem Moment, als sie mich in den OP geschoben haben, kann ich mich natürlich an nichts mehr erinnern. Erst als ich dann irgendwann auf der Station wieder aufwachte.
Danach war ich dann erst im Krankenhaus und dort funktionierte dann auch alles und dann bin ich zur Reha nach Lübeck gegangen. In die Geriatrie. Und da hab ich mich dann wieder ganz gut erholt.
Da war ich dann vier Wochen und dann bin ich am 21. Februar wieder nach Hause und hab ab da hier bei uns eine Tages-Reha gemacht. Dann bin ich morgens um 9.00Uhr in die Geriatrie und nachmittags um 3.00Uhr wieder zurück. Und da muss ich sagen, das hat mir ganz viel gebracht.
Ich war dort zwar die Jüngste, aber das störte mich nicht, so leicht komme ich doch an keine Tages-Reha mehr. Dort bekommst du alles, was du brauchst: Physio, Ergo. Und man kann das alle sieben Monate machen. Ich verstehe gar nicht, warum die anderen Leute das nicht machen. Viele wissen das ja gar nicht und deswegen kann ich nur allen raten, aktiv danach zu fragen. Weil es steht ja jedem zu.
Ich habe ja mit einem anderen Patienten aus GerHearts Freundeskreis regelmäßig Kontakt und ihm geht es leider gar nicht gut. Er hat immer starken Schwindel und kann deswegen nur sehr wenig machen. Aber das habe ich alles zum Glück nicht. Meine Devise war immer: nach vorne gucken. Was war, war. Was noch kommt, weiß ich nicht, aber ich habe das alles für mich jetzt so angenommen.
Für mich ist das wie Zähneputzen: morgens legst du es an und abends legst du es wieder ab in die Tasche und dann kannst du schlafen gehen. Tagsüber nehme ich immer die Hemden. Die erleichtern mir den Alltag sehr. Abends nehme ich dann die Akkus, die in der Station aufgeladen wurden und dann nehme ich über Nacht die Tasche.
So empfinde ich das.
Mein Alltag hat sich dadurch eigentlich auch nicht verändert. Im Grunde kann ich alles machen.
Ich kann im Garten arbeiten, ich gehe mit dem Hund.
Ich hatte mir jetzt noch einen Keim eingefangen, aber das Antibiotikum hat gleich angeschlagen. Das kannst du natürlich immer mal haben, am Bauch ist es ja einfach eine offene Stelle. Aber ich hatte kein Fieber und auch sonst nichts. Da war nur eine rote Stelle, aber letzte Woche war die Stelle dann auch schon wieder weg.
Den Verbandswechsel macht mein Pflegedienst. Die kommen einmal in der Woche, duschen mich und dann machen sie den Verbandswechsel. Und morgens kommt immer jemand und hilft mir, die Kompressionsstrümpfe anzuziehen.
Wenn du keine Beeinträchtigungen hast, wie zum Beispiel starken Schwindel, kann das Leben eigentlich normal weitergehen.
Du kannst damit ja sogar in den Urlaub fahren. Dann nimmst du die Akkus und die Ladestation eben mit. Du musst dann vielleicht irgendwo hinfahren, wo es auch eine Klinik gibt, aber letztlich ist es ja so: was soll dir im Urlaub passieren? Das könnte dir auch alles zu Hause passieren. Ich kann ja auch hier einfach über die Straße gehen, dann kommt ein Auto und fährt mich an…Also, das sehe ich so.
Ich habe wirklich Glück. Ich gehe regelmäßig zu meinen Kontrollen und bald haben wir wieder Patiententreffen. Das machen wir immer jedes halbe Jahr. Das finde ich echt super. Wir sind dort immer 15, 20 oder sogar 30 Leute. 3 von ihnen haben ein Spenderherz, alle anderen laufen mit dem rum, mit dem ich auch rumlaufe. Man kann das ja sogar auch wieder zurücklegen, wenn das Herz sich erholt hat. Aber bei mir bleibt das so. Ab 65 kann man sich ja nicht mehr listen lassen. Aber das ist ja nicht so schlimm, es gibt ja dieses System.
Auf der YouTube Seite des Universitätsklinikums in Lübeck gibt es sogar ein Video mit Erfahrungsberichten aus unserer Gruppe.
Ich sehe da noch nicht wieder so gut aus. Ich habe in der Klinik fürchterlich abgenommen, weil ich das Essen dort einfach nicht essen konnte. Es hieß dann zwar immer: „Sie müssen mehr essen!“ Aber ich konnte nicht mehr essen. Und daran hat es dann auch noch gehapert. Aber jetzt habe ich wieder ein paar Kilos drauf. Von dem Video bis jetzt ist es ein Unterschied wie Tag und Nacht.
Ich kann den Leuten nur empfehlen, so eine Tages-Reha zu machen, wenn es so etwas bei ihnen in der Nähe gibt.
Nach der Operation fand ich es super, dass ich die Reha in der Geriatrie in Lübeck machen konnte. Dort gibt es nur 120 Plätze und dort war es richtig toll. Die kochen sogar das Essen dort noch selbst. Da hab ich mich richtig erschrocken 😉
Aber da haben sie mich dann ein bisschen aufgepäppelt. Und die ärztliche Betreuung war auch sehr gut. Also, das hat mir richtig gut gefallen. Dort kam dann auch der soziale Dienst und hat alles für mich geregelt. Das muss man nicht alles selber regeln. Also, wenn jemand im Krankenhaus ist, dem kann ich nur empfehlen, dort auch den sozialen Dienst in Anspruch zu nehmen.
Das machen leider nur wenige. Aber die meisten lassen dann leider auch die Ohren hängen. Das ist dann ein Problem. Man muss sich immer sagen, dass man nach vorne gucken muss. Man muss selber dagegen angehen. Wenn man lange gelegen hat, dann muss man was machen, auch wenn es einem schwerfällt.
Ich muss zu Hause, um ins Schlafzimmer zu kommen, immer in die erste Etage. In der ersten Zeit habe ich mich da so hochgezogen. Und jetzt kann ich ohne Hände wieder hochgehen und sogar den Hund noch tragen. Aber das geht jetzt wieder. Es dauert halt nur alles seine Zeit. Und wenn die Leute noch älter sind, dann brauchen sie eben auch noch länger.
Ich bin aber sehr zufrieden. Die anderen bewundern mich auch immer. Ich habe vor Kurzem den Arzt wieder getroffen und er sagte: „Mensch, Sie sehen aber gut aus!“ und das gibt einem dann natürlich auch Bestätigung. Ein Jahr hab ich schon rum und wie gesagt: „immer nach vorne gucken“.
Such‘ dir Unterstützung
Eine ganz wichtige Sache vorweg: Ohne die Hilfe meiner Familie, der Ärzte und Psychologen wäre ich nie wieder so fit geworden, wie ich es heute bin. Dementsprechend lautet mein Apell an alle, die vielleicht bald ein LVAD bekommen sollen oder gerade eines bekommen haben: Such‘ dir Unterstützung!
Mit dem LVAD beginnt ein neues Leben, ein anderes Leben und vielleicht kann man die Änderungen fast mit denen vergleichen, die eintreten, wenn man ein Kind bekommt.
Sich in diesem Leben zurecht zu finden ist nicht nur für uns LVAD-Träger eine Herausforderung, sondern auch für die Menschen um uns herum.
Aus diesem Grund ist es wichtig, immer mit einander zu sprechen. Sich gegenseitig zu unterstützen und vor allem Unterstützung anzunehmen. Das ist für den einen oder anderen nicht immer leicht, aber es ist letztlich der einzige Weg.
Unter dieser Prämisse sind alle folgenden Tipps und Hinweise zu bewerten und vielleicht nimmt dieser Gedanke im Hinterkopf ein bisschen die Angst vor dem, was auf dich zukommt. Denn mit der richtigen Unterstützung ist das alles machbar!
Verbandswechsel in den eigenen vier Wänden – Hygiene ist das A & O
In der Klinik hat man uns detailliert gezeigt, wie und vor allem unter welchen hygienischen Bedingungen der Verbandswechsel erfolgen muss.
Das Material bekommen wir regelmäßig von der Klinik gestellt.
Ich habe das große Glück, dass meine Frau ein absoluter Profi im Hinblick auf den Verbandswechsel ist (was das gesamte Klinikpersonal immer wieder bestätigt).
Der Verbandswechsel kann aber natürlich auch von geschultem Fachpersonal durchgeführt werden. Hierfür wende dich bitte an einen Pflegedienst, der diese Leistungen anbietet. Mit einer entsprechenden Verordnung durch den Arzt werden die Kosten für derartige Leistungen von der Krankenkasse übernommen.
Hinsichtlich des Rhythmus, in dem der Verband gewechselt werden muss, hat sich bei uns ein 4-Tage-Intervall eingependelt. Dieses Intervall ist jedoch sehr individuell. Einige wechseln den Verband häufiger, andere nur einmal in der Woche.
Das oberste Gebot im Hinblick auf den Verbandswechsel lautet: Achte peinlich genau auf die Hygiene!
Jeder Fehler kann sich mit einer Infektion an der Driveline rächen.
Zunächst haben wir über die Pflegekasse ein spezielles System beantragt, mit dem wir mein Bett elektrisch hochfahren können, so dass der Verbandswechsel in einer angenehmeren Position durchgeführt werden kann.
Zudem haben wir uns einen kleinen Extra-Schrank für alle notwendigen Utensilien zugelegt. Die Ablagefläche auf dem Schränkchen ist immer frei, so dass meine Frau während des Verbandwechsels alle benötigten Dinge stets griffbereit hat.
Die Fenster und Türen müssen während des Verbandswechsels geschlossen bleiben. Dementsprechend hat auch keine dritte Person während dieser Zeit Zutritt zu dem Raum.
Den Verbandswechsel selbst erkläre ich hier nicht, da diese Einweisung im Krankenhaus erfolgt. Solltest du jemals Fragen diesbezüglich haben oder dir bei irgendeinem Schritt unsicher sein, zögere niemals, deine Ärzte oder VAD-Koordinatoren zu kontaktieren. Lieber einmal zu oft gefragt, als auch falscher Zurückhaltung einen Fehler zu machen.
Leider kann es aber auch ohne einen Fehler zu einer Infektion an der Driveline kommen. Anzeichen dafür sind ein verändertes Aussehen der Austrittsstelle, Schmerzen, ein Brennen oder Kribbeln in der Haut oder auch Bauchschmerzen. In diesem Fall oder aber auch wenn nur den leisesten Verdacht hast, dass irgendetwas nicht in Ordnung sein könnte, wende dich bitte immer umgehend an deine Ärzte.
Alle Medikamente im Blick
Unvermeidbar ist für uns LVAD-Träger natürlich die Einnahme etlicher Medikamente.
Achte am besten schon vor deiner Entlassung aus dem Krankenhaus oder der Reha darauf, dass du einen Medikamentenplan bekommst. Ich habe meinen Medikamentenplan sofort nach der Entlassung bei meinem Hausarzt vorgelegt. Er verschreibt mir alle Präparate problemlos. Trotzdem ist es wichtig, beim Erhalt der Rezepte diese nochmals genau auf Richtigkeit zu überprüfen. Ein falscher Klick bei der Ausstellung der Rezepte und schon ist vielleicht das falsche Präparat oder die falsche Dosierung gewählt.
Auch hier muss man wohl oder übel peinlich genau sein. Bitte scheue dich dementsprechend niemals, deinen Arzt oder die zuständigen Mitarbeiter auf Fehler hinzuweisen.
Hinsichtlich der Apotheke profitieren wir sehr von einem Stamm-Apotheken-Modell. Sprich, man kennt uns in der Apotheke, weiß, dass wir die Medikamente regelmäßig brauchen und so wird darauf geachtet, dass sie immer vorrätig sind. Gerade bei sehr speziellen Medikamenten ist dies wichtig, da es immer wieder zu Lieferschwierigkeiten kommen kann.
Zudem ist die Apotheke ein weiterer Kontrollpunkt im Hinblick auf die Ausgabe der richtigen Medikamente. Wir haben das Glück, dass die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in unserer Stamm-Apotheke so aufmerksam sind, dass sie bei jeder Abweichung von den vorherigen Verordnungen nachfragen, ob diese Abweichungen gewollt sind.
Da ich meine Medikamente ja auch im Notfall brauche, habe ich für den Fall der Fälle auch immer eine Kopie in meinem Portemonnaie bei mir. Hier verwahre ich auch eine Kopie der Notfall-Nummer, die ich in der Klinik bekommen habe.
Zu den Medikamenten gehören immer auch Blutverdünner. In meinem Fall ist es Marcumar. Der Gerinnungswert (INR- Wert) muss regelmäßig bestimmt werden. Das Gerät zur Bestimmung habe ich auf Antrag bei der Krankenkasse erhalten. Die Teststreifen verschreibt mir mein Hausarzt.
Ich persönlich fahre mit einem 2-Tage-Rhythmus ganz gut.
Der Sollbereich liegt zwischen 2,3 und 2,8. Ist der Wert zu niedrig, wird Heparin gespritzt, ist es zu hoch, spritzen wir Vitamin K. Wir geben der zuständigen Mitarbeiterin in der Klinik die Werte regelmäßig telefonisch durch. Bei größeren Abweichungen vom Zielwert zögere niemals, sofort die Klinik zu informieren.
Nicht zuletzt ist es extrem wichtig, dass man als Kunstherz-Träger seine Medikamente zuverlässig einnimmt. Entsprechende Dosen helfen bei der tagesgenauen Dosierung. Und mittlerweile gibt es sogar Apps, die an die Einnahme erinnern. Ich nutze diese nicht, weil ich eine liebevolle Ehefrau habe, die das gerne übernimmt. Solltest du mit den Nebenwirkungen der Medikamente absolut nicht klarkommen, sprich unbedingt mit deinem Arzt. Es ist besser, nach Alternativen zu suchen, als heimlich die Einnahme bestimmter Medikamente zu unterlassen.
Gegen Magenschmerzen hilft mir ein Magenschutz. 2 x täglich, 30 Minuten vor der Medikamenteneinnahme eingenommen. Auch Haferschleim hat sich bei mir ebenso bewährt wie probiotischer Joghurt. Einigen Patienten hilft auch der Verzicht auf Kaffee und zu scharf gewürzte Speisen und vor allem langsam zu essen und bewusst zu kauen. Auch Zusatzstoffe wie Glutamat und Farbstoffe können dem Magen und Darm unter anderem zusetzen. Eine kurze Zeit der „Auslass-Diät“ kann dir helfen, herauszufinden, was dir guttut. Nimm dir einfach einen Stoff (wie zum Beispiel den Geschmacksverstärker Glutamat) vor und vermeide diesen für zwei Wochen strikt. Wenn es dir damit besser geht, kann das ein wichtiger Hinweis sein. Vorsicht bei vermeintlichen Hausmitteln wie zum Beispiel Heilerde. Sie bindet die Wirkstoffe der Medikamente und beeinflusst so die Therapie ungünstig.
Viele Kliniken bieten auch eine Ernährungsberatung an, die helfen kann, eine Magenfreundliche Ernährung zu etablieren und vor allem auch, das Gewicht konstant zu halten.
Im Badezimmer
Früher fristete sie eher ein Schattendasein: heute gehört sie zur täglichen Routine dazu: Eine Waage. Einerseits ist es im Hinblick auf die Dosierung der Medikamente sehr wichtig, sein Gewicht relativ konstant zu halten, andererseits geben plötzliche unerklärliche Schwankungen einen Hinweis darauf, dass im Körper zu viel Wasser eingelagert wird. Auch geschwollene Füße und plötzliche Atemnot können wichtige Hinweise sein.
Solltest du feststellen, dass sich vermehrt Wasser in deinem Körper ansammelt, kontaktiere bitte unbedingt deine Ärzte.
Wasser und das Reizthema Duschen
Die Akkus und der Controller dürfen keinesfalls nass werden. Meine Enkel sind darauf getrimmt, bei sommerlichen Wasserschlachten ihren Opa außen vor zu lassen. Gleiches gilt leider auch für den Besuch im Schwimmbad.
Falls es plötzlich einmal anfangen sollte, zu regnen, habe ich immer ein kleines faltbares Regencape dabei.
Und dann ist da ja auch noch das kühle Nass im heimischen Bad. Es gibt zwar eine Duschtasche für das Zubehör und auch Duschpflaster, aber mir ist die Gefahr einer Infektion an der Driveline zu hoch. Von daher dusche ich nur die untere Hälfte meines Körpers. Der Rest wird sorgfältig mit einem feuchten Waschlappen gereinigt. Diesen wechsle ich täglich und wasche ihn auf 90°C. Wir haben vieles ausprobiert, aber das ist für mich die beste Lösung. Die Mitarbeiter in der Klinik helfen dir bei diesem Thema aber sicher gerne weiter, so dass auch du die für dich beste Lösung findest.
Anträge, Anträge, Anträge
Einen Aspekt, den wir zunächst ganz schön unterschätzt haben, ist der bürokratische Aufwand, der auf LVAD-Neulinge zukommt.
Antrag auf Schwerbehinderung
Beim zuständigen Sozialamt haben wir einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt.
Mir wurde ein Grad der Behinderung von 80% und die Merkzeichen G und aG zuerkannt. Der Antrag auf eine Begleitperson wurde abgelehnt und wir haben uns zunächst entschieden, es dabei zu belassen, obwohl ich niemals ohne Begleitperson das Haus verlasse. Wer mit der Entscheidung des Sozialamtes nicht einverstanden ist, kann dagegen im Rahmen der einzuhaltenden Fristen natürlich in Widerspruch gehen.
Die Entscheidungen über den anerkannten Grad der Behinderung können sehr unterschiedlich ausfallen. Gleiches gilt zusätzliche Merkzeichen und den Zeitraum der Gültigkeit des Ausweises.
Antrag auf Pflegestufe
Bei der Pflegekasse haben wir einen Antrag auf eine Pflegestufe gestellt. Im Rahmen dieses Antrages kommt es zu einer Begutachtung durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen in den eigenen vier Wänden. Je nachdem, wie eingeschränkt man ist, kann ein Pflegegrad zwischen 1 und 3 zeitlich befristet bewilligt werden. Nach Ablauf des Bewilligungszeitraums erfolgt eine Überprüfung. Wichtig ist es, den Mitarbeitern des Medizinischen Dienstes ein möglichst genaues Bild von den persönlichen Fähigkeiten und vor allem auch Einschränkungen zu liefern. Hier zu beschönigen, zu relativieren oder gar „den Helden“ zu spielen, ist der völlig falsche Moment. Wie im Fall des Antrages auf Schwerbehinderung gilt auch hier: wenn du die Kraft dafür hast, scheue dich nicht, in Widerspruch gegen eine Entscheidung zu gehen, die in deinen Augen nicht richtig ist.
Mit dem Grad der Pflegestufe sind auch unterschiedliche Beträge von Pflegegeld verbunden, die entweder für den Pflegedienst oder pflegende Angehörige ausgezahlt werden. Auch lohnt es sich unter Umständen nach Stichworten wie Pflegesachleistungen und Verhinderungspflege zu googeln.
Immer unter Strom
Die Akkus von uns LVAD-Trägern müssen täglich aufgeladen werden. Das kann die Stromrechnung ordentlich in die Höhe treiben. Wir haben uns ein Messgerät besorgt, welches den genauen Stromverbrauch festhält. So kann bei der Krankenkasse ein Antrag auf Übernahme der Stromkosten gestellt werden.
Zudem haben wir mit unserem lokalen Stromanbieter Kontakt aufgenommen, um sicherzustellen, dass wir im Falle eines Stromausfalls bevorzugt behandelt werden, wenn es darum geht, wer als erstes wieder mit Strom versorgt wird.
Nicht zuletzt haben wir noch einen weiteren Satz Akkus beantragt. Viele Patienten bekommen von ihren Kliniken gleich 8 Stück gestellt. Das war bei uns leider nicht so. Der Weg dahin war ziemlich steinig, aber nun können auch wir auf 8 Akkus zurückgreifen.
Wie ich eingangs bereits erwähnte, ist diese Liste nicht vollständig und je nach persönlicher Situation und Verfassung kommen noch weitere Aspekte hinzu. Scheue dich niemals, dich an deine Klinik zu wenden, hier hilft man dir sicher bei allen Fragen weiter.
Und solltest du noch Ergänzungen, Tipps oder Hinweise parat haben, dann kontaktiere uns gerne
Anträge rund um das Thema Mobilität
Das sogenannte Beiblatt zur kostenfreien Beförderung im öffentlichen Personennahverkehr kann beim zuständigen Sozialamt gestellt werden.
Beim Hauptzollamt haben wir einen Antrag auf Befreiung von der KFZ-Steuer gestellt.
Den Antrag für einen Parkausweis für Schwerbehinderte haben nach Erhalt des Schwerbehindertenausweises wir bei der Straßenverkehrsbehörde gestellt. Wichtig hierfür ist das zusätzliche Merkzeichen aG.
Man könnte sich rein theoretisch auch von der Gurtpflicht befreien lassen. Das möchte ich aber gar nicht.
Da ich leider auch mal Tage habe, an denen es mir nicht gut geht und ich nur wenige Schritte laufen kann, bin ich vor allem an Tagen, an denen ich Arzttermine habe, auf einen Rollstuhl angewiesen. Da es mir wichtig ist, regelmäßig an die frische Luft zu kommen und am gesellschaftlichen Leben teilhaben zu können, nutze ich diesen auch in meiner Freizeit. Wir wohnen aber in einem Gebiet mit zahlreichen Steigungen und allein die Straße in der wir leben hat ein Gefälle von 13%. Ich selbst kann den Rollstuhl hier nicht bewegen und auch meine Frau konnte ihn nicht schieben. So haben zusätzlich einen Antrag auf einen faltbaren Rollstuhl mit Zusatzantrieb gestellt. Diesen kann ich jetzt sowohl vor der eigenen Haustür als auch unterwegs nutzen, was eine große Erleichterung ist.
Einer der bedeutendsten Aspekte im Hinblick auf das Thema Mobilität war und ist für mich aber immer noch mein GerHeart. Warum das so ist, kannst du hier nachlesen.
Die Operation und die Reha sind überstanden und nun steht man zum ersten Mal wieder in den eigenen vier Wänden. Eigentlich dachte ich, dass damit das Gröbste hinter meiner Familie und mir läge, aber wie sich herausstellte, sind mit dem neuen Leben als LVAD-Träger doch noch einige – vor allem bürokratische – Hürden zu meistern.
Ich möchte hier keine medizinischen Empfehlungen geben und auch keine Beratung hinsichtlich der zu stellenden Anträge, sondern lediglich grob umreißen, was für mich als LVAD-Träger von Bedeutung ist und für dich vielleicht auch von Interesse sein könnte.
Für all diejenigen, die vielleicht bald ein LVAD bekommen oder erst seit kurzem eines tragen, möchten wir hier eine kleine Übersicht über die Schritte geben, die wir nach der Rückkehr in heimische Gefilde noch gegangen sind.
Die Liste erhebt keinesfalls Anspruch auf Vollständigkeit und nicht jeder hat den gleichen Bedarf. Sollten Dir beim Lesen noch wichtige Punkte auffallen, die ergänzt werden sollten, lass es uns sehr gerne wissen.
Hier gelangst du zu den Hinweisen, Tipps und Erfahrungen rund um die ersten Tage und Wochen zu Hause mit einem LVAD.