Such‘ dir Unterstützung
Eine ganz wichtige Sache vorweg: Ohne die Hilfe meiner Familie, der Ärzte und Psychologen wäre ich nie wieder so fit geworden, wie ich es heute bin. Dementsprechend lautet mein Apell an alle, die vielleicht bald ein LVAD bekommen sollen oder gerade eines bekommen haben: Such‘ dir Unterstützung!
Mit dem LVAD beginnt ein neues Leben, ein anderes Leben und vielleicht kann man die Änderungen fast mit denen vergleichen, die eintreten, wenn man ein Kind bekommt.
Sich in diesem Leben zurecht zu finden ist nicht nur für uns LVAD-Träger eine Herausforderung, sondern auch für die Menschen um uns herum.
Aus diesem Grund ist es wichtig, immer mit einander zu sprechen. Sich gegenseitig zu unterstützen und vor allem Unterstützung anzunehmen. Das ist für den einen oder anderen nicht immer leicht, aber es ist letztlich der einzige Weg.
Unter dieser Prämisse sind alle folgenden Tipps und Hinweise zu bewerten und vielleicht nimmt dieser Gedanke im Hinterkopf ein bisschen die Angst vor dem, was auf dich zukommt. Denn mit der richtigen Unterstützung ist das alles machbar!
Verbandswechsel in den eigenen vier Wänden – Hygiene ist das A & O
In der Klinik hat man uns detailliert gezeigt, wie und vor allem unter welchen hygienischen Bedingungen der Verbandswechsel erfolgen muss.
Das Material bekommen wir regelmäßig von der Klinik gestellt.
Ich habe das große Glück, dass meine Frau ein absoluter Profi im Hinblick auf den Verbandswechsel ist (was das gesamte Klinikpersonal immer wieder bestätigt).
Der Verbandswechsel kann aber natürlich auch von geschultem Fachpersonal durchgeführt werden. Hierfür wende dich bitte an einen Pflegedienst, der diese Leistungen anbietet. Mit einer entsprechenden Verordnung durch den Arzt werden die Kosten für derartige Leistungen von der Krankenkasse übernommen.
Hinsichtlich des Rhythmus, in dem der Verband gewechselt werden muss, hat sich bei uns ein 4-Tage-Intervall eingependelt. Dieses Intervall ist jedoch sehr individuell. Einige wechseln den Verband häufiger, andere nur einmal in der Woche.
Das oberste Gebot im Hinblick auf den Verbandswechsel lautet: Achte peinlich genau auf die Hygiene!
Jeder Fehler kann sich mit einer Infektion an der Driveline rächen.
Zunächst haben wir über die Pflegekasse ein spezielles System beantragt, mit dem wir mein Bett elektrisch hochfahren können, so dass der Verbandswechsel in einer angenehmeren Position durchgeführt werden kann.
Zudem haben wir uns einen kleinen Extra-Schrank für alle notwendigen Utensilien zugelegt. Die Ablagefläche auf dem Schränkchen ist immer frei, so dass meine Frau während des Verbandwechsels alle benötigten Dinge stets griffbereit hat.
Die Fenster und Türen müssen während des Verbandswechsels geschlossen bleiben. Dementsprechend hat auch keine dritte Person während dieser Zeit Zutritt zu dem Raum.
Den Verbandswechsel selbst erkläre ich hier nicht, da diese Einweisung im Krankenhaus erfolgt. Solltest du jemals Fragen diesbezüglich haben oder dir bei irgendeinem Schritt unsicher sein, zögere niemals, deine Ärzte oder VAD-Koordinatoren zu kontaktieren. Lieber einmal zu oft gefragt, als auch falscher Zurückhaltung einen Fehler zu machen.
Leider kann es aber auch ohne einen Fehler zu einer Infektion an der Driveline kommen. Anzeichen dafür sind ein verändertes Aussehen der Austrittsstelle, Schmerzen, ein Brennen oder Kribbeln in der Haut oder auch Bauchschmerzen. In diesem Fall oder aber auch wenn nur den leisesten Verdacht hast, dass irgendetwas nicht in Ordnung sein könnte, wende dich bitte immer umgehend an deine Ärzte.
Alle Medikamente im Blick
Unvermeidbar ist für uns LVAD-Träger natürlich die Einnahme etlicher Medikamente.
Achte am besten schon vor deiner Entlassung aus dem Krankenhaus oder der Reha darauf, dass du einen Medikamentenplan bekommst. Ich habe meinen Medikamentenplan sofort nach der Entlassung bei meinem Hausarzt vorgelegt. Er verschreibt mir alle Präparate problemlos. Trotzdem ist es wichtig, beim Erhalt der Rezepte diese nochmals genau auf Richtigkeit zu überprüfen. Ein falscher Klick bei der Ausstellung der Rezepte und schon ist vielleicht das falsche Präparat oder die falsche Dosierung gewählt.
Auch hier muss man wohl oder übel peinlich genau sein. Bitte scheue dich dementsprechend niemals, deinen Arzt oder die zuständigen Mitarbeiter auf Fehler hinzuweisen.
Hinsichtlich der Apotheke profitieren wir sehr von einem Stamm-Apotheken-Modell. Sprich, man kennt uns in der Apotheke, weiß, dass wir die Medikamente regelmäßig brauchen und so wird darauf geachtet, dass sie immer vorrätig sind. Gerade bei sehr speziellen Medikamenten ist dies wichtig, da es immer wieder zu Lieferschwierigkeiten kommen kann.
Zudem ist die Apotheke ein weiterer Kontrollpunkt im Hinblick auf die Ausgabe der richtigen Medikamente. Wir haben das Glück, dass die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in unserer Stamm-Apotheke so aufmerksam sind, dass sie bei jeder Abweichung von den vorherigen Verordnungen nachfragen, ob diese Abweichungen gewollt sind.
Da ich meine Medikamente ja auch im Notfall brauche, habe ich für den Fall der Fälle auch immer eine Kopie in meinem Portemonnaie bei mir. Hier verwahre ich auch eine Kopie der Notfall-Nummer, die ich in der Klinik bekommen habe.
Zu den Medikamenten gehören immer auch Blutverdünner. In meinem Fall ist es Marcumar. Der Gerinnungswert (INR- Wert) muss regelmäßig bestimmt werden. Das Gerät zur Bestimmung habe ich auf Antrag bei der Krankenkasse erhalten. Die Teststreifen verschreibt mir mein Hausarzt.
Ich persönlich fahre mit einem 2-Tage-Rhythmus ganz gut.
Der Sollbereich liegt zwischen 2,3 und 2,8. Ist der Wert zu niedrig, wird Heparin gespritzt, ist es zu hoch, spritzen wir Vitamin K. Wir geben der zuständigen Mitarbeiterin in der Klinik die Werte regelmäßig telefonisch durch. Bei größeren Abweichungen vom Zielwert zögere niemals, sofort die Klinik zu informieren.
Nicht zuletzt ist es extrem wichtig, dass man als Kunstherz-Träger seine Medikamente zuverlässig einnimmt. Entsprechende Dosen helfen bei der tagesgenauen Dosierung. Und mittlerweile gibt es sogar Apps, die an die Einnahme erinnern. Ich nutze diese nicht, weil ich eine liebevolle Ehefrau habe, die das gerne übernimmt. Solltest du mit den Nebenwirkungen der Medikamente absolut nicht klarkommen, sprich unbedingt mit deinem Arzt. Es ist besser, nach Alternativen zu suchen, als heimlich die Einnahme bestimmter Medikamente zu unterlassen.
Gegen Magenschmerzen hilft mir ein Magenschutz. 2 x täglich, 30 Minuten vor der Medikamenteneinnahme eingenommen. Auch Haferschleim hat sich bei mir ebenso bewährt wie probiotischer Joghurt. Einigen Patienten hilft auch der Verzicht auf Kaffee und zu scharf gewürzte Speisen und vor allem langsam zu essen und bewusst zu kauen. Auch Zusatzstoffe wie Glutamat und Farbstoffe können dem Magen und Darm unter anderem zusetzen. Eine kurze Zeit der „Auslass-Diät“ kann dir helfen, herauszufinden, was dir guttut. Nimm dir einfach einen Stoff (wie zum Beispiel den Geschmacksverstärker Glutamat) vor und vermeide diesen für zwei Wochen strikt. Wenn es dir damit besser geht, kann das ein wichtiger Hinweis sein. Vorsicht bei vermeintlichen Hausmitteln wie zum Beispiel Heilerde. Sie bindet die Wirkstoffe der Medikamente und beeinflusst so die Therapie ungünstig.
Viele Kliniken bieten auch eine Ernährungsberatung an, die helfen kann, eine Magenfreundliche Ernährung zu etablieren und vor allem auch, das Gewicht konstant zu halten.
Im Badezimmer
Früher fristete sie eher ein Schattendasein: heute gehört sie zur täglichen Routine dazu: Eine Waage. Einerseits ist es im Hinblick auf die Dosierung der Medikamente sehr wichtig, sein Gewicht relativ konstant zu halten, andererseits geben plötzliche unerklärliche Schwankungen einen Hinweis darauf, dass im Körper zu viel Wasser eingelagert wird. Auch geschwollene Füße und plötzliche Atemnot können wichtige Hinweise sein.
Solltest du feststellen, dass sich vermehrt Wasser in deinem Körper ansammelt, kontaktiere bitte unbedingt deine Ärzte.
Wasser und das Reizthema Duschen
Die Akkus und der Controller dürfen keinesfalls nass werden. Meine Enkel sind darauf getrimmt, bei sommerlichen Wasserschlachten ihren Opa außen vor zu lassen. Gleiches gilt leider auch für den Besuch im Schwimmbad.
Falls es plötzlich einmal anfangen sollte, zu regnen, habe ich immer ein kleines faltbares Regencape dabei.
Und dann ist da ja auch noch das kühle Nass im heimischen Bad. Es gibt zwar eine Duschtasche für das Zubehör und auch Duschpflaster, aber mir ist die Gefahr einer Infektion an der Driveline zu hoch. Von daher dusche ich nur die untere Hälfte meines Körpers. Der Rest wird sorgfältig mit einem feuchten Waschlappen gereinigt. Diesen wechsle ich täglich und wasche ihn auf 90°C. Wir haben vieles ausprobiert, aber das ist für mich die beste Lösung. Die Mitarbeiter in der Klinik helfen dir bei diesem Thema aber sicher gerne weiter, so dass auch du die für dich beste Lösung findest.
Anträge, Anträge, Anträge
Einen Aspekt, den wir zunächst ganz schön unterschätzt haben, ist der bürokratische Aufwand, der auf LVAD-Neulinge zukommt.
Antrag auf Schwerbehinderung
Beim zuständigen Sozialamt haben wir einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt.
Mir wurde ein Grad der Behinderung von 80% und die Merkzeichen G und aG zuerkannt. Der Antrag auf eine Begleitperson wurde abgelehnt und wir haben uns zunächst entschieden, es dabei zu belassen, obwohl ich niemals ohne Begleitperson das Haus verlasse. Wer mit der Entscheidung des Sozialamtes nicht einverstanden ist, kann dagegen im Rahmen der einzuhaltenden Fristen natürlich in Widerspruch gehen.
Die Entscheidungen über den anerkannten Grad der Behinderung können sehr unterschiedlich ausfallen. Gleiches gilt zusätzliche Merkzeichen und den Zeitraum der Gültigkeit des Ausweises.
Antrag auf Pflegestufe
Bei der Pflegekasse haben wir einen Antrag auf eine Pflegestufe gestellt. Im Rahmen dieses Antrages kommt es zu einer Begutachtung durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen in den eigenen vier Wänden. Je nachdem, wie eingeschränkt man ist, kann ein Pflegegrad zwischen 1 und 3 zeitlich befristet bewilligt werden. Nach Ablauf des Bewilligungszeitraums erfolgt eine Überprüfung. Wichtig ist es, den Mitarbeitern des Medizinischen Dienstes ein möglichst genaues Bild von den persönlichen Fähigkeiten und vor allem auch Einschränkungen zu liefern. Hier zu beschönigen, zu relativieren oder gar „den Helden“ zu spielen, ist der völlig falsche Moment. Wie im Fall des Antrages auf Schwerbehinderung gilt auch hier: wenn du die Kraft dafür hast, scheue dich nicht, in Widerspruch gegen eine Entscheidung zu gehen, die in deinen Augen nicht richtig ist.
Mit dem Grad der Pflegestufe sind auch unterschiedliche Beträge von Pflegegeld verbunden, die entweder für den Pflegedienst oder pflegende Angehörige ausgezahlt werden. Auch lohnt es sich unter Umständen nach Stichworten wie Pflegesachleistungen und Verhinderungspflege zu googeln.
Immer unter Strom
Die Akkus von uns LVAD-Trägern müssen täglich aufgeladen werden. Das kann die Stromrechnung ordentlich in die Höhe treiben. Wir haben uns ein Messgerät besorgt, welches den genauen Stromverbrauch festhält. So kann bei der Krankenkasse ein Antrag auf Übernahme der Stromkosten gestellt werden.
Zudem haben wir mit unserem lokalen Stromanbieter Kontakt aufgenommen, um sicherzustellen, dass wir im Falle eines Stromausfalls bevorzugt behandelt werden, wenn es darum geht, wer als erstes wieder mit Strom versorgt wird.
Nicht zuletzt haben wir noch einen weiteren Satz Akkus beantragt. Viele Patienten bekommen von ihren Kliniken gleich 8 Stück gestellt. Das war bei uns leider nicht so. Der Weg dahin war ziemlich steinig, aber nun können auch wir auf 8 Akkus zurückgreifen.
Wie ich eingangs bereits erwähnte, ist diese Liste nicht vollständig und je nach persönlicher Situation und Verfassung kommen noch weitere Aspekte hinzu. Scheue dich niemals, dich an deine Klinik zu wenden, hier hilft man dir sicher bei allen Fragen weiter.
Und solltest du noch Ergänzungen, Tipps oder Hinweise parat haben, dann kontaktiere uns gerne
Anträge rund um das Thema Mobilität
Das sogenannte Beiblatt zur kostenfreien Beförderung im öffentlichen Personennahverkehr kann beim zuständigen Sozialamt gestellt werden.
Beim Hauptzollamt haben wir einen Antrag auf Befreiung von der KFZ-Steuer gestellt.
Den Antrag für einen Parkausweis für Schwerbehinderte haben nach Erhalt des Schwerbehindertenausweises wir bei der Straßenverkehrsbehörde gestellt. Wichtig hierfür ist das zusätzliche Merkzeichen aG.
Man könnte sich rein theoretisch auch von der Gurtpflicht befreien lassen. Das möchte ich aber gar nicht.
Da ich leider auch mal Tage habe, an denen es mir nicht gut geht und ich nur wenige Schritte laufen kann, bin ich vor allem an Tagen, an denen ich Arzttermine habe, auf einen Rollstuhl angewiesen. Da es mir wichtig ist, regelmäßig an die frische Luft zu kommen und am gesellschaftlichen Leben teilhaben zu können, nutze ich diesen auch in meiner Freizeit. Wir wohnen aber in einem Gebiet mit zahlreichen Steigungen und allein die Straße in der wir leben hat ein Gefälle von 13%. Ich selbst kann den Rollstuhl hier nicht bewegen und auch meine Frau konnte ihn nicht schieben. So haben zusätzlich einen Antrag auf einen faltbaren Rollstuhl mit Zusatzantrieb gestellt. Diesen kann ich jetzt sowohl vor der eigenen Haustür als auch unterwegs nutzen, was eine große Erleichterung ist.
Einer der bedeutendsten Aspekte im Hinblick auf das Thema Mobilität war und ist für mich aber immer noch mein GerHeart. Warum das so ist, kannst du hier nachlesen.
