Kategorie: Leben mit dem LVAD

Im Sommer 2022 bin ich wegen einer Thrombose im Bein ins Krankenhaus gekommen. Während der OP hat man dann festgestellt, dass ich zwei Herzinfarkte gehabt haben muss, diese aber nicht bemerkt habe. Dadurch, dass die Koronargefäße zu waren, ist eine Herzinsuffizienz entstanden. Dann wurde zunächst die Thrombose aus dem Bein entfernt und danach bin ich direkt ins Herzzentrum gekommen. Dort sollte dann erst ein Bypass gelegt werden, aber aufgrund der Tatsache, dass das Herz schon zu schwach war, war das nicht mehr möglich und dann hat man mir das LVAD eingesetzt. Es ist alles reibungslos verlaufen. Ich war dann zwei Tage auf der Intensivstation, zwei Tage lang auf der Überwachungsstation und nach vier Tagen bin ich direkt auf die Normalstation gekommen. Ich kam auch recht schnell wieder auf die Beine. Schon nach etwa einer Woche bin ich wieder rumgelaufen. Am 15 August 2022 habe ich das LVAD bekommen und bin Ende August dann schon in die Reha gekommen. Es gibt wirklich jeden Tag besser. Das Einzige, was mich beschäftigt hat, war die Tatsache, dass es mich überhaupt getroffen hat, dass es mich so von heute auf morgen aus meinem Leben herausgerissen hat.

Vom LKW in die Klinik

Ich bin Berufskraftfahrer und das ist jetzt natürlich nicht mehr möglich. Im Januar bin ich dann nochmals in der Reha gewesen und danach hat mich die Rentenversicherung leider komplett aus dem Verkehr gezogen. Sprich, dass ich nicht mehr LKW fahren darf. Ich versuche aber natürlich, darauf hinzuarbeiten, dass ich das wieder kann. Ich versuche einfach sehr viel dafür zu tun, dass sie das LVAD wieder herausnehmen. Das ist so mein Strohhalm, an den ich mich klammere. Es hat sich auch schon viel verbessert. Als die Thrombose operiert wurde, hatte ich nur noch 20% Herzleistung. Durch Medikamente habe ich es dann geschafft, wieder auf 25% zu kommen und nachdem das LVAD eingesetzt wurde, haben sie bei der Kontrolluntersuchung, dem halbjährlichen TÜV wie ich es nenne, festgestellt, dass sich das Herz schon wieder auf 35% erholt hat. Sie konnten es wohl noch nicht mit 100%iger Sicherheit bestätigen, aber es sieht wohl auf dem Ultraschall so aus, als wäre alles auf dem Weg der Besserung. Und das ist natürlich ein Ansporn. Ich versuche jetzt viel Sport zu machen, was ich vorher nicht getan habe. Ich war halt als Kraftfahrer den ganzen Tag unterwegs und da hatte ich, auf gut Deutsch gesagt, keinen Bock darauf, Sport zu machen. Ich habe halt alles etwas schleifen lassen und deswegen ist es aber wahrscheinlich auch so weit gekommen.

Was mich am meisten stört, ist diese Tasche. Gerade jetzt im Sommer, wo es so heiß ist, ist es mit der Tasche eine Qual. Ich habe ja jetzt die GerHeart Hemden. Gleich als sie ankamen, habe ich mir das Video auf der Internetseite angesehen und das Anziehen hat auf Anhieb geklappt. Ich habe mich direkt wie ein anderer Mensch gefühlt, war sofort wie befreit. Klar, man hat die Akkus an der Seite und der Controller ist natürlich auch immer noch da, aber es war einfach wieder ein ganz anderes Gefühl. Endlich nicht mehr auf einer Seite runterzuhängen wegen der Tasche. Wenn man das den ganzen Tag so tragen muss, ist die Tasche schon sehr belastend.

Ich möchte, dass das Gerät wieder rauskommt

Ich habe zwei Kinder und bin verheiratet und möchte einfach auch, dass das Gerät wieder rauskommt. Meine Chancen stehen in Anführungszeichen ganz gut. Vor zwei Wochen hatte ich dann wieder den besagten TÜV, dort wurde ein Schluckecho gemacht, um genau zu schauen, wie sich das Herz erholt hat. Der Arzt sagte, dass die linke Herzkammer schon wieder vernünftig pumpt. Zur Leistung haben sie noch nicht konkret etwas gesagt. Ich habe auch keinerlei Probleme mit der Driveline. Und jetzt mit den Hemden bin ich schon wieder Fahrrad gefahren, war damit im Fitness-Studio. Das ist einfach super. Es ist echt das Beste, was ich machen konnte. Ich habe ja auch diese Holster-Taschen ausprobiert, die man dazu bekommt. Aber damit sah ich aus wie ein Sci-Borg und es war auch so kompliziert, die Geräte da reinzufummeln. Ich hatte mir von einer Dame in Siegburg, in dem Krankenhaus, in dem das LVAD eingesetzt wurde, mal zeigen lassen, und damit trainiert, aber dann hätte sie immer zu mir kommen müssen, um mir beim Anziehen zu helfen.

Und dann bin ich auf Euch gestoßen. Wir haben in Siegburg so eine Gruppe und dort ist ein anderer Patient, der hat die GerHeart Hemden auch und hat mir das gezeigt. Und dann hab ich mich sofort entschlossen, das auch zu ordern. Mit der Krankenkasse ging das ja ruckzuck. Ich glaube ein oder zwei Wochen und dann war das Thema eingetütet. Die Krankenkasse hat mir auch zugesichert, dass ich auch neue Hemden bekomme, wenn ich sie brauche. Die Dame, die den Fall bei der Krankenkasse bearbeitet hat, hat selbst mal in ein VAD-Ambulanz gearbeitet und war da sehr aufgeschlossen. Auch den Transportkoffer für die LVAD-Geräte für Reisen hat mir die Krankenkasse bezahlt. Wir verreisen innerhalb Deutschlands. Dieses Jahr im Herbst wollen wir dann nach Norddeich verreisen und ich werde dann testen, wie das funktioniert. Ich habe bisher keine Komplikationen, hatte bisher noch nie einen Alarm. Ehrlich gesagt weiß ich gar nicht, warum ich das Gerät bekommen habe. Vielleicht bin ich ja eine Art Versuchskaninchen (lacht). Ich habe keinerlei Beschwerden. Das Einzige, was ich mal hatte, waren Probleme mit dem Blutdruck. Ich hatte Kopfschmerzen und mir wurde schwindelig, aber das war das Einzige. Dann kam ich ins Krankenhaus, dort hat man dann meinen Blutdruck gemessen – was je eigentlich bei LVAD-Patienten gar nicht geht. Meinen Plus fühle ich ja auch.

Angebunden bin ich ja auch in Siegburg und die machen dort auch den Verbandswechsel. Klar, meine Frau könnte das machen, sie war ja auch bei einer Schulung dabei, aber ich möchte sie so wenig wie möglich damit belasten. In Siegburg wird dann einmal in der Woche der Verbandswechsel gemacht. Sie bekleben das dann mit so einer Duschfolie. Also ich kann auch duschen gehen, wenn ich das möchte. Und ich hab bis jetzt auch noch keine Probleme gehabt, dass es entzündet gewesen wäre oder weh tat. Also, Toi,Toi, Toi.

Wie mein Leben jetzt aussieht

Jetzt beschäftige ich mich viel mit meinen Kindern. Ich hole vieles nach, was ich in den vergangenen Jahren verpasst habe. Ich beschäftige mich mit Dingen, die ich vorher nicht gemacht habe: ich fahre viel Fahrrad, gehe ins Fitness-Studio, unterstütze meinen Chef, wenn er mal eine Aushilfe braucht, weil ich ja vom Fach bin. Ansonsten ruhe ich mich ein bisschen aus und genieße die Zeit. Ich bin jetzt 47 und es ist für mich ein bisschen zu früh um in Rente zu gehen. Ich möchte es eigentlich nicht, aber was soll ich machen? Es ist halt erstmal so. Und so lange das Gerät drin ist, geht vieles nicht.

Klar, jetzt, wo ich das Hemd habe, würde ich es mir zutrauen, auch wieder LKW zu fahren. Im PKW habe ich es ausprobiert mit der Tasche und das war eine Katastrophe. Es geht, aber es ist wirklich umständlich. Aber mit dem GerHeart ist es so, als wenn das gar nicht da ist. Vorher habe ich wirklich Tage gehabt, an denen hätte ich die Tasche mit dem ganzen Equipment am liebsten genommen, das Kabel abgeschnitten und alles aus dem Fenster geworfen. Es machte mich fertig und ich weiß nicht, warum. Aber dann sage ich mir „du musst nach vorne gucken!“.

Ich habe Kinder und die werden auch irgendwann mal Kinder haben. Opa werden will ich auch und dann versucht man natürlich einiges daran zu setzen, dass es auch so kommt. Und durch das Hemd ist einfach alles viel einfacher. Ich kann auch wieder viel mehr zu Hause machen. Es ist nicht mehr so, dass ich mich nach vorne bücke und die Tasche nach vorne schießt und ich denke, jetzt reißt das Kabel ab und die Tasche fliegt wer weiß wohin. Und das habe ich jetzt nicht mehr. Ich hab die manchmal auf dem Rücken hängen gehabt, weil die Tasche so nervt. Oder auch in den öffentlichen Verkehrsmitteln. Da hab ich immer Angst gehabt, dass einer in dem Kabel hängenbleibt. Oder wenn dir einer die Tasche aus der Hand reißt, weil er glaubt, da sind wer weiß wie viele Millionen drin. Man weiß ja nicht, was manche Leute sich da zusammenreimen.

Jetzt mache ich wie gesagt viel Sport. Ich versuche, es ein bisschen auszureizen und ich schlafe jetzt auch viel besser. Ich bin jetzt auch an der Listung dran und würde es auch tun, wenn es nicht anders geht, aber es würde ja nicht von heute auf morgen funktionieren. Wenn aber der Entschluss von meinem Kardiologen kommt, dass ich das alles nicht mehr brauche, dann ist es mir natürlich, wie jedem anderen wahrscheinlich auch, lieber, dass die Pumpe wieder rauskommt. Ich habe ja wirklich viele Geschichten von anderen gehört. Leute, die über Wochen und Monate im Koma gelegen haben. Aber das alles habe ich ja gar nicht gehabt. Ich bin ja morgens zur Arbeit gefahren und hatte dann Schmerzen im Bein. Es war wie Muskelkater. Aber ich habe gedacht, dass ich an diesem Muskelkater sterben müsste. Ich hatte solche Schmerzen und es hörte nicht auf. Ich wusste ja nicht, was es ist. Im Krankenhaus hat man es mir dann ja gesagt. Die Vermutung ist auch, dass es erst durch die Herzschwäche zu der Thrombose gekommen ist. Im linken Ventrikel hatte ich ja sogar noch einen Thrombus. Den haben sie herausgeholt, als sie das LVAD eingesetzt haben. Sie haben mir vorher ganz klar gesagt, dass man nicht weiß, wie lange es ohne das LVAD gutgeht. Drei Tage, drei Wochen, drei Monate. Man weiß es nicht. Dann habe ich mich schon allein wegen der Kinder dafür entschieden, es machen zu lassen.

Ich kann nur von mir reden, aber ich bin froh, dass ich die Probleme, die andere hatten, bisher alle nicht hatte. Ich kann nur auf Holz klopfen, dass es bei mir alles nicht so schlimm war. Es ist schon schlimm genug, dass man überhaupt ein LVAD bekommt. Was mich wirklich stört, ist, dass ich jetzt im Sommer nicht mehr mit den Kindern schwimmen gehen kann. Ich bin früher sehr gerne geschwommen und dass man da jetzt so eingeschränkt ist, ist schon wirklich sehr schade.

Ein zweiter Geburtstag

Und auch, wenn es bei mir nicht so krass war, ist es schon so wie einer zweiter Geburtstag. Einige sagen ja, das Gerät darf nicht dein Leben bestimmen, aber man darf auch nicht vergessen, dass man stark eingeschränkt ist. Es ist ja nicht so, dass ich so lebe, wie jemand, der es nicht hat. Man merkt das dann schon bei alltäglicher Belastung, dass man seine Grenzen auch schnell erreicht. Die hat man als gesunder Mensch ja gar nicht so schnell erreicht, wie wir als LVAD-Träger. Also ich kann ja nur von mir sprechen, aber wenn ich Sport mache, merke ich schon, dass die Kondition sehr schnell nachlässt. Früher, so mit Zwanzig war das ja nicht so. Da habe ich einfach weitergemacht. Da war es mir egal, dass ich nachher tot umgefallen bin. Das kann ich jetzt nicht mehr. Ich versuche zwar, da hin zu kommen, aber dann merke ich „oh, jetzt muss ich eine Pause machen und aufhören“. Ich weiß nicht, wie es sonst ausgehen würde. Aber das muss ich ja auch nicht ausprobieren. Klar soll man an seine Grenzen gehen, damit der Muskel auch trainiert wird, aber man sollte nicht darüber hinausgehen.

Ich kenne sogar jemanden aus meiner Gruppe im Herzzentrum, bei dem haben sie nach 5 Jahren die Pumpe wieder herausgenommen. Es kommt zwar nicht oft vor, aber es war sogar im Fernsehen.

Im Februar 2023 jährte sich die Implantation meines LVAD zum vierten Mal. Wenige Wochen zuvor feierte ich mit meiner Familie meinen 75. Geburtstag. Es ist unglaublich, wie die Zeit seit der Implantation vergangen ist und wie viele schöne Momente ich seitdem erleben durfte. Leicht wurde es mir dabei aber nicht gemacht.

Wie alles begann

Alles begann im Jahr 2012 als ich mich über den Tropf-Zugang im Krankenhaus mit einem multiresistenten Keim ansteckte. Der Krankenhausaufenthalt selbst wurde eigentlich durch einen eigentlich recht harmlosen Kreislaufkollaps verursacht. Ich verlor allerdings fast meinen Arm und kämpfte viele, viele Wochen gegen den Keim. Aus der anschließenden Reha, die dem monatelangen Kampf gegen den Keim folgte, kam ich gleich wieder ins Krankenhaus, um einen Herzschrittmacher und einen Defibrillator zu bekommen. Ich erholte mich ganz gut von dem Eingriff und genoss mein Leben als Rentner. Langsam, aber stetig ging es dann aber körperlich bergab. Ich bekam Atemnot. Ernst nur unter Anstrengung, dann auch in Ruhe. Meine Füße wurden ständig dick, ich war müde und abgeschlagen. Es dauerte jedoch noch eine ganze Weile, bis nach zahlreichen hanebüchenen Fehldiagnosen die Diagnose der finalen Herzinsuffizienz gestellt wurde. Es war ein Schock, aber angesichts meines damaligen körperlichen Zustandes eigentlich irgendwie naheliegend. Die Ärzte konfrontierten uns relativ bald mit der Aussicht, dass meine einzige Chance in einem Herzunterstützungssystem in Form des LVAD bestand. Gemeinsam mit meiner Familie haben wir fieberhaft überlegt, was wir tun sollten. Wir hatten doch so wenige Informationen und alle waren sehr verunsichert. Irgendwann war aber klar, dass es eigentlich keine Alternative mehr gab und so begannen die umfangreichen Voruntersuchungen. Und dann kam der Tag der Operation. Die Operation selbst verlief laut Aussage der behandelnden Ärzte sehr gut. Trotzdem sollten die nächsten 6 Monate die schlimmsten Monate meines Lebens werden. Beatmet durch ein Tracheostoma konnte ich monatelang nicht sprechen, essen oder trinken. Ich war zunächst wochenlang vollkommen ans Bett gefesselt und die Mobilisierung ging nur langsam voran. Ich kämpfte jeden Tag, denn ich wollte wieder bei meiner Familie sein. Meine Frau war in dieser Zeit jeden Tag bei mir im Krankenhaus. An jedem Tag war sie gut 2 Stunden unterwegs, um mir Kraft zu geben, sich täglich mit den Ärzten und dem Pflegepersonal auszutauschen und sich um all das zu kümmern, um das ich mich gerade nicht kümmern konnte.

Sowohl für meine Frau, als auch für meine Kinder und Schwiegerkinder war es eine wirklich schwere Zeit, die uns letztlich aber noch viel näher zusammengebracht hat. Wir haben uns schon immer gut verstanden und ich wusste diesen Zusammenhalt bereits früher sehr zu schätzen, aber meine Familie so zu erleben, hat mir jeden Tag die Kraft gegeben, zu kämpfen.
Im Winter 2019 war ich dann endlich wieder so weit hergestellt, dass wir unser erstes Weihnachten als LVAD-Familie feiern konnten. Wir alle fanden uns langsam in dem neuen Alltag zurecht und entwickelten neue Routinen, um den Anforderungen des neuen Lebens gerecht zu werden.

Corona, Grauer Star und Chemo- Therapie: Ich hab’s überstanden

Eine ganze Weile lang war alles ganz wunderbar. Und dann kam Corona. Über lange Zeit konnten wir uns nicht mit unserer Familie treffen. Die Quarantäne und die Angst vor einer Infektion mit dem neuartigen Virus machte uns sehr zu schaffen. Und dann wurden auch noch meine Augen langsam aber stetig schlechter. Irgendwann war es dann soweit und ich erhielt die Diagnose grauer Star. Durch das LVAD und die Blutverdünner war dieser sonst so einfache Routine-Eingriff natürlich leider abermals eine aufwändige Geschichte. Aber auch das habe ich während der ganzen Corona-Krise hinter mich gebracht. Mit neuer Sehkraft ausgestattet genoss ich die Zeit mit der Familie, unseren wunderbaren Garten und den Alltag als Rentner. Aber auch diese Zeit sollte mich wieder auf eine Probe stellen und so wurde im Mai 2022 Krebs bei mir diagnostiziert. 3 komplikationsreiche Operationen und eine Chemo-Therapie musste ich über mich ergehen lassen. 3 lange Monate im Krankenhaus. Die Blumen in unserem schönen Garten konnte ich nur auf Fotos sehen. Doch auch in dieser Zeit war meine Frau jeden Tag bei mir. Trotz all der Schmerzen und der Anstrengungen fand ich auch in dieser Zeit wieder all die Kraft, die ich brauchte, um die Strapazen durchzustehen, in meiner Familie. Ihre Besuche, das gemeinsame Eis-Essen mit meiner Frau auf der Sonnenterrasse des Krankenhauses – all das gab mir die Kraft, weiterzumachen. Nach überstandener Corona-Infektion während der Chemo-Therapie konnten wir im Dezember 2022 nach 2 Jahren Corona-bedingtem Besuchsverbot endlich wieder ein Weihnachtsfest mit der ganzen Familie feiern. Meine Frau, Kinder, Schwiegerkinder und Enkel bei mir haben zu können, war das größte Geschenk.
Im Januar feierte ich dann gemeinsam mit ihnen meinen 75. Geburtstag. Eine Feier, die ohne das LVAD ganz sicher nicht möglich gewesen wäre.

Ich bin jetzt 64 und die ganze Sche… hat angefangen, da war ich 36. Da hatte ich meinen ersten Herzinfarkt und die Ärzte haben mich leider nicht gut behandelt. Ich hatte also einen Haufen Narben auf dem Herzen. Sie haben mich dann aber soweit wiederhergestellt und dann ging alles 5 Jahre gut und dann kam der nächste Herzinfarkt. In der Zwischenzeit haben sie mir auch einen Defi eingebaut. Der hat nie ausgeschlagen. Alles okay soweit. Dann war der aus, der Defi und dann musste ja ein neuer rein. Und den Defi haben sie dann auch wieder eingebastelt und der hat nur Mist gebaut: er hat ausgeschlagen, wenn er nicht ausschlagen sollte. Dann bin ich in eine Klinik gekommen, wo sie versucht haben, das Gerät wieder rauszuholen und dabei haben sie dann ein Kabel zerrissen. Das schwirrte dann tatsächlich in meinem Herzen rum. Sie haben dann nur gesagt: „Nee, nee, da wollen wir nicht ran – schicken wir sie in eine andere Klinik. “ Und die Ärzte dort haben das dann geschafft nach drei Versuchen endlich das Kabel aus dem Herzen herauszukriegen. Dann haben sie wieder einen neuen Defi eingebaut und dann ging es ein paar Jahre gut. Bis zum November 2021.

Herzflimmern und ein Puls von 160

Da hab ich auf einmal so ein Herzflattern gekriegt. Mit 160er Puls. Dann hat mein Mann gesagt „Ich bring dich jetzt in die Klinik“. Also haben sie mich in die Klinik gebracht, dort unter Narkose das Herz geschockt und dann haben sie mich wieder in die Klinik gebracht. Dort haben sie mir dann zwei Stends eingesetzt, die leider nicht reindurften, wie ich hinterher erfahren habe. Sozusagen „Pfusch am Bau“, also Ärztepfusch. Sie haben dann gesagt, dass sie mir nicht weiterhelfen können und ich bekomme dann noch aus einer anderen Klinik Post, dass ich zur Ablation kommen soll. Das war im November 2021. Am 31. Januar 2022 hat mein Mann mich in die andere Klinik gebracht und dann fing die ganze Sache an. Am 31. haben sie die erste Ablation gemacht. Die ging schief. Von da ab weiß ich nichts mehr. Ab Mitte März weiß ich dann wieder was. Meine Familie erzählte mir dann alles stückchenweise.
Und dann haben sie mich in die Reha geschickt. Dort war ich dann vier Wochen. Danach bin ich wieder nach Hause gekommen und dann war ich genau drei Wochen und drei Tage zu Hause und dann habe ich zu meinem Mann gesagt „Du kannst den Notarzt rufen, ich hab schon wieder einen so hohen Puls“. Und dann kamen sie und mein Mann hat ihnen den Brief aus der zweiten Klinik gezeigt. Dann sagten sie, dass sie mich nicht mitnehmen wollen, weil es ihnen zu gefährlich ist. Sie sagten, dass ich dann nicht mehr nach Hause kommen würde, das sei so sicher wie das Amen in der Kirche. Sie haben dann die Luftrettung gerufen und ich durfte dann mit dem Hubschrauber in die zweite Klinik fliegen. Das war am 22. Mai. Am Geburtstag von unserem Enkelkind.

Elli hat am 25. Mai Geburtstag

Und am 25. Mai haben sie mir meine Elli eingebaut. Das war so im Groben mein Werdegang.
Da gab es dann auch noch so ein paar Geschichtchen wie zum Beispiel die hier: Wir waren mal gemeinsam essen und dann hatte ich meine Elli im Rucksack. Den Rucksack hatte ich dann auf einem anderen Stuhl stehen und dann quatschte mich einer an, und sagte: „Reicht das Essen wohl nicht, müssen wir einen Rucksack mitnehmen?“. Ich bin ja sonst nicht auf den Mund gefallen, aber da war ich wirklich sprachlos. Und da stand für mich fest, dass ich was Anderes brauch als die Tasche oder den Rucksack. Dann bin ich in die Selbsthilfegruppe eingestiegen und dort hat man mir dann von dem GerHeart erzählt. Und ich bin wirklich so zufrieden. Obwohl, man wird mit dem Hemdchen unvorsichtiger. Man macht manchmal doch ein bisschen viel, weil einen ja keine Tasche mehr erinnert.
Mein Alltag ist natürlich schon anders. Wir haben von einem Online-Anbieter so eine Sprachassistentin, die weckt mich in der Früh und sagt mir, dass ich die Akkus wechseln soll. Dann gehe ich also um 8.00Uhr meine Akkus wechseln und dann fängt für mich der Tag an. Meistens gehe ich dann aber nochmal für eine oder eineinhalb Stunden ins Bett, weil ich immer denke, was soll ich um 8.00Uhr schon in der Gegen rumhüpfen? Dann stehen wir langsam auf. Dann frühstücken wir und ich mache ein bisschen Hausarbeit, wenn mein Mann zu Hause ist. Wenn er nicht zu Hause ist, dann habe ich Couch-Dienst. Dann darf ich nichts machen, weil er Angst hat, dass mir irgendwas passiert. Er hat mir auch so einen Notruf-Knopf gekauft, so ein Ding bei dem man nur auf eine Taste drücken muss und sofort ein Notruf rausgeht. Und dann mache ich im Beisein von meinem Mann noch ein bisschen Mittag und abends heißt es dann um Acht Uhr wieder „Akkus wechseln“. Und wenn das Wetter schön ist, dann fahren wir mal ein Stückchen raus. Ich bin auch schon dank dem Hemdchen dreimal wieder selber Auto gefahren, ganz wohl fühle ich mich dabei noch nicht wieder, aber mit der Tasche hätte ich mich das gar nicht getraut.
Meine Enkelkinder wissen auch Bescheid. Ich habe ihnen erklärt, was das ist und warum ich das Elli genannt habe, weil der richtige Name so schwer zu verstehen ist und das ist Elli und das ist mein Beschützer. Und an die Elli darf keiner rangehen und das machen sie auch nicht. Sie sagen dann immer „Großmutti“ – sie sagen zu mir Großmutti – „wo ist denn deine Elli?“. Dann sag ich, die liegt hier. Kann ich mich dann zu Euch setzen?“ „Ja, natürlich kannst du das“. „Tu ich dann der Elli nicht weh?“ „Nein, der kannst du nicht wehtun“. Ich gehe ganz offen damit um. Und wenn sie mich fragen, wie das so ist und wie das alles aussieht, dann zeige ich es ihnen auch, so zerschnippelt, wie ich bin. Der Doktor hat mal gesagt, dass ich aussehe, wie Frankensteins Monster. Total zerschnippelt. Meine Kinder akzeptieren das alle. Aber der älteste Sohn, für den ist es schwer. Meine Tochter ist da mit reingewachsen. Alle müssen da ja erstmal reinwachsen. Wenn wir wegfahren, habe ich mir einen Zettel gemacht, auf dem steht, was ich alles mitnehmen muss, selbst, wenn wir nur zum Einkaufen fahren. Dann muss ich meinen Rucksack mit den Ersatzakkus mitnehmen, dann brauch ich meine Notruf-Uhr und mein Schildchen, dass ich immer um den Hals trage. Und dann guckt man immer: hab ich das, hab ich das, hab ich das? Und dann geht es los mir der Urlaubsplanung. Was nimmst du alles mit in den Urlaub? Wir wollen nämlich zum nächsten VAD-Treffen in Bad Rothenfelde und dann wollen wir uns in Halle ein bisschen was angucken. Einfach mal den Alltag außerhalb der eigenen vier Wände genießen und mal gucken, wie man im Hotel mit allem klarkommt. Auch, ob man da akzeptiert wird oder nicht. Den Verbandswechsel macht mein Mann und auch mit dem Duschen sind wir kreativ. Das klappt alles.

Im April 2019 spürte ich bei einem Urlaub mit dem Wohnmobil am Garda-See/Italien während einer Wanderung auf einmal eine Körperschwäche. Nach einer Pause ging es mir besser, doch ich entschied für den Rückweg zum Campingplatz einen Bus zu nehmen.
Am nächsten Tag haben meine Frau und ich eine Bus-Tour nach Verona unternommen. Dort bekam ich während eines Stadtrundgangs plötzlich Schmerzen in der Brust und im Rücken und mir wurde übel. Nach wenigen Minuten war alles wieder o.k. und wir haben unsere Stadtbesichtigung fortgesetzt. Ich vermutete mal wieder Magen- und Darmprobleme, an denen ich schon seit meiner Kindheit leide.
2 Tage lang auf dem Campingplatz war alles normal, danach setzten nachts wieder starke Brust- und Rückenschmerzen ein, Ich versuchte mit Schmerztabletten das zu lindern, was auch etwas half. Tagsüber war wieder alles o.k. Da ich die italienische Sprache nicht beherrsche, wollte ich hier keinen Arzt aufsuchen. Ich entschied daher, mit dem Wohnmobil ca. 1 000 km – mit einer Zwischenübernachtung – wieder zurück zu meinem Wohnort Hameln/Weser in Niedersachsen zu fahren. Es ging mir insgesamt wieder soweit gut und ich bin am Tag nach meiner Ankunft mit dem Fahrrad sofort zu meinem Hausarzt gefahren. Hier wurde ein EKG gemacht, ein Herzinfarkt diagnostiziert und ich wurde direkt von der Praxis mit einem Rettungswagen ins Hamelner Krankenhaus gebracht. Hier hat man eine Herzkatheter-Untersuchung vorgenommen, doch eine erforderliche Bypass-OP war hier in Hameln nicht möglich. Daraufhin wurde ich noch am selben Tag in die Schüchtermann-Klinik in Bad Rothenfelde verlegt. Eine erneute Untersuchung ergab, dass keine erhöhte Dringlichkeit vorläge und eine OP in 2 Tagen erfolgen könnte. Diese OP mit dem Legen von 4 Bypässen verlief gut und bereits nach einem Tag konnte ich das Bett verlassen und bin auch auf dem Flur meiner Station zu einer dort vorhandenen Toilette gelaufen.

4 Stunden Reanimation

Über die Zeit danach habe ich keine Erinnerung, denn ich wachte ca. 1 Tag später auf der Intensivstation des Krankenhauses auf, verkabelt an vielen Geräten. Ein Pfleger berichtete, dass mich auf dem Flur eine zufällig vorbeikommende Pflege-Schwester bewusstlos mit Herzstillstand gefunden und eine danach sofort eingeleitete Reanimation ca. 4 Stunden gedauert hätte.
2 Tage später erklärte mir ein Arzt, dass ich jetzt an ein stationäres Herzunterstützungssystem Impella angeschlossen wäre, da das aber keine Dauerlösung sei und mein Herz nur noch ca. 20% Leistung hätte, wäre ein normales Leben nur noch sehr eingeschränkt möglich. Und da in meinem Alter die Kosten für eine Herztransplantation von keiner Kasse mehr übernommen würden, hat er mir die Implantation eines VAD-Herzunterstützungssystem empfohlen. Ich willigte ein und 2 Tage später wurde die OP durchgeführt, was jedoch mit Problemen verbunden war, die eine erneute OP erforderlich machte.
Nach einer 4-wöchigen Reha wurde ich nach Haus entlassen. Es ging mir soweit gut, allerdings war das Tragen des erforderlichen Equipments für die Herzpumpe in einer Tasche ziemlich umständlich und auch gefährlich, denn es passierte mehrmals, dass durch das Verrutschen der Tasche ein Zug auf das in den Bauch führende Kabel erfolgte. Zuerst hatte ich mir mit einem Rucksack geholfen, doch dann bin ich im Internet auf ein spezielles Unterhemd gestoßen, das Sonja Meggers aus Berlin unter dem Namen GerHeart selbst herstellt. Ich trage das Hemd jetzt seit ca. einem Jahr, bin damit sehr zufrieden und kann es wirklich weiterempfehlen.

Übrigens hat sich 3 ½ Jahren nach der Implantation des VAD-Herzunterstüzungssystems meine Herzleistung von anfangs 20% auf jetzt 35% erhöht, was vielleicht auch damit zu tun hat, dass ich mich sehr viel bewege.