Kategorie: Blog

Von Bernd L.
„Ich habe mein LVAD schon ein paar Jahre und lebe sehr gut damit. Aufgrund meiner guten Verfassung bin ich viel unterwegs und nutze gerne die Bahn.
Draußen habe ich immer einen LVAD-Rucksack genutzt, um das Zubehör zu meinem LVAD am Mann zu tragen. Richtig praktisch war der Rucksack eigentlich nie, aber ich fand ihn immer besser als eine Umhängetasche.
Vor einiger Zeit fuhr ich mit der Bahn und hatte – wie ich es immer mache – meinen Rucksack abgenommen und neben mich gestellt.

Kleiner Moment mit großer Wirkung

Die Bahn war eigentlich gar nicht wirklich voll und trotzdem passierte folgendes: ein junger Mann blieb vor der Sitzreihe, in der ich saß stehen und schaute mich an. Plötzlich griff er unvermittelt nach meinem Rucksack und sagte „ich pack den mal oben ins Gepäckfach, der Platz ist doch sonst noch frei, oder?“.
Geistesgegenwärtig riss ich ihm den Rucksack aus der Hand und presste ihn an mich.
Obwohl es sonst gar nicht meine Art ist, aus der Haut zu fahren, schrie ich ihn an, dass der die Finger von meinem Rucksack lassen solle. Er solle sich zum Teufel scheren und nicht einfach fremder Leute Dinge anfassen.
Ich hatte mich so unglaublich erschrocken.
Nicht auszudenken, was passiert wäre, wenn er den Rucksack mit Schwung in die obere Gepäckablage befördert hätte…
Zuvor habe ich mir nie Gedanken darüber gemacht, dass jemals jemand so an dem Rucksack zerren könnte, dass die Driveline ernsthaft in Gefahr geraten könnte.
Rückblickend tut es mir fast leid, dass ich dem jungen Mann nicht noch erklärt habe, warum ich so panisch reagiert habe. Er hat sich nämlich auch ziemlich erschrocken und suchte schnell das Weite.
Aber ich hatte einfach Angst. Das Ereignis hat mein Verhalten in der Öffentlichkeit mit dem Rucksack sehr beeinflusst und ich habe mich oft richtig unwohl gefühlt. So, als würde ich mein Herz außerhalb des Körpers tragen. Es war fürchterlich und so suchte ich nach einer anderen Art, auf die ich die Akkus und den Controller künftig bei mir tragen könnte.

Mein Weg zu GerHeart

Letztlich stieß ich auf GerHeart und war von der Idee sofort begeistert. Ich habe mir erstmal ein Hemd bestellt, um es auszuprobieren. Und schon am zweiten Tag habe ich mir noch ein paar mehr bestellt, damit ich welche zum Wechseln habe, denn ich möchte nie mehr darauf verzichten! Es ist super, alles unter der Kleidung tragen zu können. Ich fühle mich richtig wohl und habe endlich keine Angst mehr.“

Jeder Mensch hat gute und schlechte Tage. Tage, an denen es einem besser geht und Tage, an denen es einem nicht so gut geht.
Vor meiner Erkrankung war ich immer sehr aktiv. Ich habe sowohl im Beruf als auch im Privatleben
Immer 100% gegeben und bin nicht selten über meine Belastungsgrenzen hinausgegangen.
Krank zu sein konnte und vor allem wollte ich mir nie erlauben.
Tja, und plötzlich hatte ich keine andere Wahl mehr. Nach meiner Operation lag ich fast 6 Monate mehr oder weniger bewegungsunfähig im Bett. Künstlich beatmet. Ohne die Möglichkeit, auch nur ein einziges Wort von mir zu geben, geschweige denn, aufzustehen.
Aber aufzugeben kam für mich nie in Frage. Und so habe ich mich ins Leben zurück gekämpft.
Und auch wenn ich zunächst unglaublich schwach war, dachte ich an jedem Tag, an dem es bergauf ging, dass ich bald wieder ganz der Alte sein würde. Tage, an denen ich keine Fortschritte machte oder an denen es vielleicht sogar schlechter ging als an anderen Tagen machten mich ärgerlich. Schließlich sollte es doch nur besser werden. Doch irgendwann begriff ich, dass ich in der schweren Zeit ein anderer geworden war. Genauso wie all die Menschen um mich herum, die mich lieben und mit mir gemeinsam durch diese schwere Zeit gegangen sind.

Ich begriff, dass es nicht darum geht, dass jeder Tag eine Steigerung gegenüber dem gestrigen Tag mit sich bringen muss, sondern dass jeder Tag mein neues, wundervolles Leben ist. Und jeder Tag so ist wie er ist. Mal ist es ein Tag, an dem es mir gut geht und mal ist es ein Tag an dem es mir nicht so gut geht. Und leider gibt es auch Tage, an denen es mir richtig schlecht geht.

Aber seien wir doch mal ehrlich: solche Tage hat jeder. Egal ob das Herz in seiner oder ihrer Brust ein künstlich ist oder nicht.

Ich habe durch mein LVAD gelernt, dass ich mir und anderen gegenüber ehrlich sein darf und sogar muss. Dass ich meine Kräfte an nicht so guten Tagen einteilen muss und vor allem, dass ich meinen Lieben sage, wie es mir geht, damit sie sich keine Sorgen machen.
Wir alle sind nicht alleine und die Menschen in unserem Umfeld haben in der Zeit, in der viel durchlitten haben, auch viel durchgemacht.
Ich habe gemerkt, dass es sowohl mir als auch anderen hilft, wenn ich ehrlich sage, dass ich an einem Tag ein wenig kürzertreten werde.

Einerseits entlastet es mich, weil ich nicht ständig das Gefühl habe, jemand würde gerade mehr von mir erwarten und andererseits hilft es meinen Lieben, weil sie mein Verhalten (zum Beispiel, dass ich weniger rede als sonst, nicht so aufmerksam bin oder mich gleich nach dem Frühstück wieder hinlege) besser einordnen können.
Ich selbst sehe das Ganze heute nicht als „Nebenwirkung“ einer Krankheit, sondern als ein gesundes, menschliches Verhalten.

Und so bin ich an jedem Tag glücklich darüber, dass das LVAD nicht nur mein Leben gerettet hat, sondern mir auch neue Einsichten ermöglichte, die letztlich gut für mich und alle meine Lieben sind.

Nachdem ich mit der Tasche so meine Schwierigkeiten hatte, versuchten wir es mit einem Rucksack.
Aber hier musste ich feststellen, dass er für mich noch ungeeigneter war als die Tasche. Ich konnte mich nirgendwo anlehnen ohne den Rucksack vorher abnehmen zu müssen. Wann immer ich meine Jacke an- oder ausziehen wollte, musste ich jemanden finden, der den Rucksack in der Zeit hält oder einen Ort suchen, an dem ich den Rucksack abstellen konnte. Außerdem schwitzte ich fürchterlich am Rücken, wenn ich den Rucksack längere Zeit trug und verkühlte mir den nass geschwitzten Rücken, als ich den Rucksack abnahm, um mich eine Weile hinzusetzen.
Bei Kontrollterminen im Krankenhaus die dortige Toilette aufsuchen zu müssen war mit einem Rucksack ebenfalls ein Graus. Die Haken an Wand und Tür waren zu weit, um den Rucksack aufhängen zu können, mit dem Rucksack auf dem Rücken das Klo zu benutzen, war auch nicht einfach.

Und dann gab es da noch dieses eine, alles entscheidende Erlebnis am Bahnhof. Meine Frau und ich warteten gerade auf den Zug als ein kleines Mädchen mit ihrem Vater an uns vorbeiging. Plötzlich blieb sie stehen, zeigte mit dem Finger auf mich und sagte: „Guck‘ mal Papa, der Mann hat so viele Kabel am Rucksack, der hat bestimmt eine Bombe dabei…“. Der Vater blickte mich entsetzt an und zog seine Tochter weiter. Ich weiß nicht, ob er von der Aussage seiner Tochter peinlich berührt war oder ob er tatsächlich Angst vor einem gewissen Wahrheitsgehalt ihrer Mutmaßungen hatte. So oder so war das der letzte Tag, an dem ich den Rucksack trug.

Ich bin ein begeisterter Heimwerker und habe gemeinsam mit meiner Frau und meinen Kindern im Laufe der Jahrzehnte unser Haus von oben bis unten renoviert und umgebaut. Wir haben Fenster rausgerissen und eingebaut, ganze Wände versetzt, einen alten Ofen durch einen Kamin ersetzt und etliches mehr getan, um unser Häuschen immer noch ein Stückchen wohnlicher zu machen. Auf professionelle Hilfe haben wir dabei so weit es ging immer verzichtet. Und auch nach meiner Operation wollte ich das gerne weiterhin so halten. Mit der LVAD-Tasche oder dem LVAD-Rucksack habe ich mir aber etliche Dinge gar nicht zugetraut, weil ich immer damit rechnen musste, dass die Tasche plötzlich nach vorne oder nach hinten rutscht oder ich mit dem Rucksack irgendwo hängen bleibe.
Mit GerHeart bin ich aber in meinen Bewegungen wieder völlig frei und als ich letztens einen richtig guten Tag hatte, stieg ich tatsächlich mit der Leiter auf das Garagendach, um ein paar kleine Ausbesserungen machen. Es fühlte sich wieder fast so an wie früher und ich bin gespannt, welches Projekt ich als nächstes realisieren kann.

Wie ich in der Geschichte zu GerHeart, dem LVAD-Hemd bereits geschrieben habe, hing die Tasche für die Akkus und den Controller immer wie Blei an mir.
Bei jedem Aufstehen von einem Stuhl oder dem Sofa zog mich die Tasche nach hinten. Wollte ich mich im Haushalt nützlich machen, rutschte sie nach vorne sobald ich mich zum Beispiel runterbeugte, um das Geschirr in die Spülmaschine zu stellen. An meine geliebte Gartenarbeit oder das Ausführen kleinerer Reparaturen im und am Haus war mit dem Ding überhaupt nicht zu denken. Gerade, weil ich immer ein extrem aktiver Mann war, war diese Situation gelinde gesagt grauenhaft.
Egal, wohin ich ging, wenn ich meine Jacke an- oder ausziehen wollte, störte die Tasche. Ich musste die Jacke wegen der Kabel dann entweder offen tragen oder eine kürzere Jacke wählen oder die Tasche unter der Jacke tragen. Dann konnte ich die Jacke auch wieder nicht schließen oder musste einen riesigen alten Mantel anziehen, in dem ich dann doch recht ulkig aussah. Mehrmals blieben meine Enkelkinder im Gurt hängen oder die Tür stoppte mich schmerzhaft drastisch als der Gurt sich in der Klinke verfing. Und nicht zuletzt lösten sich immer wieder die Kappen von den Akkus und das uns allen bekannte Piepen ertönte ohne Rücksicht darauf, wo man sich gerade befand. Es ist erstaunlich, wie schnell Kunden in einem Supermarkt in Panik geraten, wenn es plötzlich neben ihnen beginnt, laut zu piepen. Aber nur für diesen einen Scherz waren mir die Nachteile der Tasche dann doch zu schwerwiegend.

Nach meiner Implantation wurde ich viele Monate über ein Tracheostoma künstlich beatmet. Ich konnte dementsprechend nicht reden, nicht trinken und nicht essen. Trotzdem träumte ich insgeheim davon, irgendwann mal wieder in einem Kaffeehaus ein richtig schönes Stück Torte zu essen. Es dauerte fast 9 Monate, bis ich mich wieder so weit ins Leben zurück gekämpft hatte, dass ich diesen Traum gemeinsam mit meiner Frau verwirklichen konnte. Mit der LVAD-Tasche und dem LVAD-Rucksack konnte ich mir einen Besuch im Kaffeehaus nicht vorstellen. Ich fühlte mich damit immer wie angebunden und für mich sollte dieser Tag auch den Beginn einer wiedergewonnenen Freiheit markieren. Mit meinem GerHeart fühlte ich diese Freiheit endlich wieder und so stand dem Besuch in einem wunderschönen altmodischen Kaffeehaus und dem Genuss von einem herrlichen Stück Torte und einer schönen Tasse Kaffee nichts mehr im Wege.